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Réseau de soins pour l'autisme

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Le Réseau de soins pour l'autisme est le premier et le seul réseau de ce type axé sur de meilleurs soins pour l'autisme, fournis à l'échelle et à la vitesse, afin d'améliorer la santé et la qualité de vie des enfants atteints d'autisme et de leurs familles dans toute l'Amérique du Nord. Lancé en avril 2021, le réseau est soutenu par Autism Speaks, AIR-P, la J. Donald Lee and Laurelle Lee Family Foundation et PCORnet.

Le réseau de soins pour l'autisme est un changement révolutionnaire qui transforme la façon dont de meilleurs soins sont développés, en reliant les points entre les familles, les chercheurs et les équipes de soins de santé pour améliorer continuellement les soins pour l'autisme pour toute la personne et toute la famille. En tant que système de santé apprenant, l'apprentissage commence par les observations des patients, qui alimentent les questions de recherche afin de comprendre quels traitements sont les plus utiles pour quels patients. Ces résultats sont ensuite communiqués aux prestataires du réseau et des communautés locales. Ce changement important dans l'amélioration des soins de l'autisme accélère les résultats de la recherche et les fait parvenir aux bureaux des prestataires des années plus tôt que la recherche traditionnelle.

Voici comment cela fonctionne : Les enfants autistes et leurs familles se rendent au bureau de leur prestataire de soins. Ces données font partie d'un cycle continu de partage d'informations et de recherche qui se traduit par une aide concrète pour les familles - pas seulement la vôtre, mais celle de milliers de familles en Amérique du Nord. Et si vous n'habitez pas près d'un site du Réseau, le Réseau s'associe à ECHO Autisme pour offrir un apprentissage virtuel afin de donner aux prestataires locaux les connaissances nécessaires pour fournir les meilleurs soins possibles aux familles, où et quand elles en ont besoin.

Cliquez ici pour en savoir plus sur le Réseau de soins pour l'autisme..

Pendant plus de 15 ans, le Réseau de traitement de l'autisme a apporté des améliorations fondamentales dans la prise en charge des enfants autistes et de leurs familles. Avec le soutien d'Autism Speaks et de l'Autism Intervention Research Network on Physical Health, financé par la Health Resources and Services Administration, l'ATN a rassemblé des hôpitaux pour enfants et des établissements universitaires de premier plan pour développer les meilleures pratiques en matière de soins cliniques.

Le Réseau de soins aux personnes atteintes d'autisme représente un changement important dans l'évolution du Réseau vers un système de santé apprenant, où les idées des patients orientent les questions de recherche et où l'apprentissage continu accélère l'amélioration des pratiques de soins de santé. En adoptant des méthodes de recherche novatrices fondées sur l'analyse en temps réel des données cliniques intégrées et des priorités des familles, le Réseau produit des effets rapides et significatifs sur la qualité des soins, la qualité de vie et la portée dans les communautés mal desservies.

Avec 20 sites à travers les États-Unis et le Canada - et d'autres sites qui s'y ajoutent chaque année - le Réseau de soins aux personnes atteintes d'autisme vise à réduire les disparités dans l'accès aux soins. Grâce à un partage innovant des données entre pairs et à la connaissance des patients, les personnes atteintes d'autisme bénéficieront plus rapidement des résultats de la recherche, auront les moyens d'atteindre leur plein potentiel et d'améliorer leur qualité de vie - plus rapidement et indépendamment de la géographie.

Deux des 20 sites du réseau Autism Care Network se trouvent au Canada:

  • l'hôpital de réadaptation Glenrose et l'université d'Alberta.
  • Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview

Hôpital de réadaptation Glenrose et Université de l'Alberta

Building Abilities for Life™ Le Glenrose Rehabilitation Hospital est le plus grand hôpital de réadaptation tertiaire autonome et complet du Canada. Il accueille des patients de tous âges qui ont besoin d'une réadaptation complexe pour leur permettre de participer pleinement à la vie. En tant qu'hôpital universitaire d'enseignement de pointe, le Glenrose participe à des programmes de formation pour les professionnels des sciences de la santé et offre un éventail de possibilités de recherche et de développement technologique. La clinique de l'autisme travaille en collaboration avec les programmes d'évaluation régionaux du Glenrose et avec les partenaires communautaires qui desservent les enfants, les jeunes et leurs familles dans le nord et le centre de l'Alberta ainsi que dans les Territoires du Nord-Ouest.

Chercheur principal: Lonnie Zwaigenbaum, MD

Co-Chercheur principal: Brenda Clark

Coordonnateur du site/Contact du site: Shannon Mah

INFORMATIONS SUR LE CONTACT

Adresse : 10230 111 Avenue Northwest, Edmonton, AB, Canada, Alberta, Canada T5G 0B7
Téléphone: (780) 735-8285
Courriel: shannon.mah@ahs.ca

Site Web: https://www.albertahealthservices.ca/grh/grh.aspx

Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview

L'hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview s'occupe des enfants handicapés, des enfants qui ont besoin d'une réadaptation après une maladie ou un traumatisme, des enfants dont la complexité médicale exige un type de soins qu'ils ne peuvent obtenir ailleurs. Chaque jour, le personnel de première ligne de l'hôpital Holland Bloorview accueille des enfants au potentiel illimité et leurs familles et leur demande : "Comment pouvons-nous vous aider à atteindre vos objectifs ?" Avec un mélange de services qui n'est offert nulle part ailleurs en Ontario, ils s'associent pour fournir les meilleurs soins interprofessionnels dans leurs murs et pour préparer les familles à la vie au-delà. Grâce à l'enseignement et à la recherche, le Holland Bloorview élargit la définition des meilleurs soins et transmet ces nouvelles connaissances au monde entier.

Chercheur principal: Melanie Penner, MD, FRCP(C)

Co-Principales: Jessica Brian, PhD, C. Psych & Evdokia Anagnostou, MD

Coordinateur/Contact du site: Lili Senman

"Nous sommes impatients de poursuivre nos contributions à l'Autism Learning Health Network (ALHN). Au sein de l'ALHN, nous développons les meilleures pratiques à travers l'Amérique du Nord ainsi que des outils pour évaluer et améliorer les soins locaux que nous fournissons. Nous sommes particulièrement heureux de partager nos propres pratiques innovantes en matière de reconnaissance précoce de l'autisme, de diagnostic en temps opportun et de stratégies de soutien pour la gestion, y compris l'utilisation sûre des médicaments." - Dr Melanie Penner, MD MSc FRCPC, pédiatre du développement et clinicienne chercheuse au Centre de recherche sur l'autisme.

L'hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview est fier d'entamer sa sixième année en tant que site du réseau ALHN (Autism Learning Health Network), qui est actuellement financé par Autism Speaks. Nous avons adopté la mission de l'ALHN, qui consiste à étendre les soins, à utiliser une méthodologie d'amélioration de la qualité avec des réseaux de fournisseurs communautaires, à améliorer la formation des professionnels de la santé et la capacité du système, et à renforcer les structures de soutien familial existantes par l'engagement des familles.

Dirigée par le Dr Melanie Penner, en collaboration avec les Dr Evdokia Anagnostou (responsable de la recherche) et Jessica Brian (science du comportement), notre équipe continue d'introduire des méthodes innovantes pour influencer le changement dans les services cliniques. Compte tenu de la structure actuelle de notre système de soins de santé en Ontario, une priorité pour les deux prochaines années est d'étendre la portée de notre site aux partenaires communautaires. Ce faisant, nous (et le réseau dans son ensemble) obtiendrons une meilleure compréhension de la façon dont nos familles en Ontario et au Canada peuvent se déplacer efficacement dans le système et accéder aux meilleurs soins possibles.

INFORMATIONS DE CONTACT

Adresse : 150 Kilgour Rd, Toronto, East York, ON M4G 1R8, Canada, Ontario, Canada
Téléphone: (416) 425-6220, ext 3275
Courriel: gferguson@hollandbloorview.ca

Site Web: https://hollandbloorview.ca

Il existe 20 sites du réseau de soins pour l'autisme en Amérique du Nord:

  • Centre de l'autisme de l'hôpital pour soins spéciaux
  • Hôpital pour enfants de Los Angeles - Clinique Boone Fetter
  • Hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP)
  • Centre médical de l'hôpital pour enfants de Cincinnati
  • Hôpital de réadaptation de Glenrose et Université de l'Alberta
  • Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview
  • Metrohealth Medical Center ; clinique d'évaluation de l'autisme Metrohealth (MAAC)
  • Institut Munroe-Meyer, Centre médical de l'Université du Nebraska
  • Hôpital pour enfants Nationwide
  • Hôpital pour enfants de Phoenix
  • Prisma Health-Upstate
  • Le Centre pour l'autisme et les troubles neurodéveloppementaux de l'UC Irvine
  • Le centre pour l'autisme et les troubles du développement du centre médical de l'université de Pittsburgh.
  • Le Centre Lurie pour l'autisme
  • École de médecine de l'Université du Massachusetts, Centre E.K. Shriver et Centre pour l'autisme et les troubles neurodéveloppementaux (CANDO)
  • Université du Missouri - Communautés ECHO pour l'autisme
  • Centre médical de l'université de Rochester - Hôpital pour enfants Golisano
  • Hôpital pour enfants de l'Université de Virginie
  • Centre médical de l'université Vanderbilt
  • Centre Waisman de l'université du Wisconsin-Madison