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Autism Speaks Canada utilise à la fois un langage axé sur l'identité (personne autiste) et sur la personne (personne autiste). En 2019, nous avons interrogé notre communauté sur ses préférences et avons entendu dire qu'il n'y avait pas d'approche « taille unique ». Pour cette raison, nous recommandons toujours de respecter les préférences individuelles et d'utiliser la langue la plus confortable pour la personne sur le spectre.
Notre mission vise à aborder la durée et le spectre de la vie - de ceux pour qui l'autisme peut être une grande force, à ceux qui ont besoin d'un soutien important. La recherche confirme que chaque personne sur le spectre de l'autisme est unique, et notre objectif est de répondre à leurs divers besoins et de reconnaître leurs forces individuelles.
Nos objectifs de mission et notre travail chez Autism Speaks Canada tiennent compte de l'hétérogénéité de l'autisme. Bien que nous sachions que nous ne pouvons pas être tout pour tout le monde, nous restons implacables dans notre engagement à promouvoir des solutions à travers le spectre et tout au long de la vie.
Voici quelques-unes des façons dont Autism Speaks Canada travaille pour soutenir les Canadiens autistes et leurs familles au quotidien :
Tout l'argent amassé au Canada reste au Canada. Environ 50 % de nos dépenses annuelles sont dirigées vers des initiatives de sensibilisation, des collaborations nationales et des soutiens et services, améliorant la qualité de vie des Canadiens autistes et de leurs familles. Les 50 % restants de nos dépenses annuelles sont consacrés aux percées de la recherche, ce qui nous mène à des soins de santé meilleurs et personnalisés. Autism Speaks Canada améliore des vies aujourd'hui et accélère un éventail de solutions pour demain. Pour plus d'informations, consultez nos rapports financiers audités.
Autism Speaks a été fondé en 2005, aux États-Unis, et Autism Speaks Canada a été incorporé un an plus tard. À cette époque, on en savait moins sur l'autisme et son impact sur la vie des gens. En fait, en 2005, la prévalence de l'autisme était de 1 sur 166, aujourd'hui la prévalence est de 1 sur 66 enfants et jeunes au Canada ayant un diagnostic d'autisme.
Un diagnostic d'autisme peut affecter la façon dont les gens apprennent, pensent et résolvent des problèmes. Certaines personnes autistes peuvent avoir besoin d'un soutien important dans leur vie quotidienne, tandis que d'autres peuvent avoir besoin de moins de soutien et vivre de manière totalement indépendante.
En 2016, nous avons recentré notre mission afin de mieux servir la communauté de l'autisme et de refléter ce que Autism Speaks et Autism Speaks Canada représentent aujourd'hui. Nous abordons chacun de nos objectifs de mission avec l'intention d'avoir l'impact le plus significatif pour le plus grand nombre de personnes représentées dans la communauté de l'autisme.
Nous avons écouté attentivement nos partisans ainsi que nos détracteurs. Nous reconnaissons que certaines idées partagées ont blessé certaines personnes, nous nous excusons pour tout préjudice que nous avons pu causer. Tous les points de vue sont importants. Ceux exprimés par les personnes autistes, ainsi que ceux qui défendent les personnes autistes qui ne peuvent pas se défendre. Nous avons beaucoup appris, nous avons apporté des changements et nous continuons à apprendre - sur l'autisme, l'évolution des besoins de la communauté de l'autisme et comment nous pouvons soutenir les Canadiens autistes à travers le spectre et tout au long de la vie.
Nous espérons qu'une partie de la fragmentation de la communauté pourra éventuellement être remplacée par un engagement commun à créer un Canada inclusif où les personnes autistes peuvent atteindre leur plein potentiel.
En 2016, le mot « guérison » a été très délibérément retiré de notre énoncé de mission et du travail que nous faisons. Aujourd'hui, Autism Speaks et Autism Speaks Canada s'engagent à offrir des soins de santé personnalisés et à veiller à ce que les bons services, soutiens et ressources soient équitablement disponibles pour les personnes autistes et leurs familles partout au Canada.
C'était une erreur et la vidéo a été supprimée de nos chaînes peu de temps après sa publication, en 2009. Nous nous excusons pour la vidéo et le mal qu'elle a pu causer. Depuis 2009, nous n'avons pas partagé ni distribué la vidéo. Nous sommes conscients que la vidéo est toujours publiée et partagée aujourd'hui par d'autres comme un exemple de nos campagnes et messages actuels - ce qui n'est pas le cas. Nous demandons aux autres d'arrêter de partager la vidéo.
Nous nous concentrons sur le soutien des personnes autistes à travers le spectre et tout au long de la vie, afin qu'en fin de compte, elles puissent mener la vie la plus significative - de leur choix. Nos campagnes de service public et nos efforts de marketing reflètent cet objectif. La vie sur le spectre
La pièce de casse-tête est depuis longtemps un symbole associé à l'autisme, bien avant la création d'Autism Speaks Canada, et cela signifie beaucoup de choses différentes pour différentes personnes. Pour certains, nous entendons que cela représente l'espoir d'accroître notre compréhension de l'autisme et des nombreux autres problèmes liés à l'autisme comme les problèmes de sommeil, les problèmes gastro-intestinaux, l'anxiété, les convulsions et plus encore.
Quelle que soit la signification de la pièce de casse-tête pour vous, nous pensons que notre pièce de casse-tête puzzle mise à jour et plus colorée représente l'inclusivité et l'optimisme alors que nous envisageons un avenir de progrès pour les personnes autistes. Apprendre encore plus
Notre travail en génétique existe pour mieux comprendre les nombreux sous-types d'autisme et conduire à des soins de santé plus personnalisés et plus précis. Au cours des deux dernières décennies, Autism Speaks et Autism Speaks Canada ont fait des investissements importants dans le domaine de la recherche et du traitement de l'autisme par le biais de nos initiatives génomiques, AGRE, MSSNG et PATH. Ces efforts ont permis au domaine d'utiliser le séquençage du génome entier dans l'autisme pour déverrouiller les secrets de l'ADN et guider de nouvelles compréhensions et cibles de traitement. Avec le soutien de nos partenaires scientifiques et philanthropiques, AGRE et MSSNG et PATH ont apporté de nombreuses contributions au domaine de la recherche sur l'autisme. Apprendre encore plus
Autism Speaks Canada ne soutient pas l'eugénisme. Notre recherche dans le domaine de la génomique (via AGRE, MSSNG et PATH) existe pour aider à faire progresser le domaine afin qu'en fin de compte les personnes autistes aient accès à des soins personnalisés et de précision.
Nous employons et engageons des personnes autistes, des parents, des membres de la famille et des amis de personnes autistes ainsi que des professionnels qui ont de l'expérience et des connaissances sur l'autisme. Certains employés et bénévoles autistes choisissent de divulguer leur autisme tandis que d'autres ne le font pas. Leurs voix sont représentées dans tous les secteurs des employés et des bénévoles d'Autism Speaks Canada, y compris au sein de notre conseil d'administration. En savoir plus sur notre conseil d'administration
Parce que nous voulons représenter l'étendue du spectre et une diversité d'expériences, il est important de se rappeler que certaines personnes autistes sont incapables de se défendre, tandis que d'autres peuvent le faire facilement. Nous travaillons avec diligence pour nous assurer que toutes les personnes sont entendues et nous nous efforçons d'être représentatifs de la diversité des communautés de l'autisme.
Les adultes autistes siègent au conseil d'administration et en tant que conseillers dans notre processus décisionnel pour les subventions, les programmes, les ressources et les partenariats. Les employés, consultants et fournisseurs autistes sont inclus dans le développement et la mise en œuvre des initiatives.
Nous continuons d'identifier de nouvelles opportunités dans l'ensemble de l'organisation afin de refléter nos efforts en constante évolution pour une plus grande inclusion. Nous nous conformons à la Loi sur l'équité en matière d'emploi et offrons des possibilités d'emploi égales pour tous.
Accroître la compréhension et l'acceptation des personnes autistes est l'un des principaux objectifs de la mission d'Autism Speaks Canada et fait partie de notre travail quotidien. Nous pensons que la sensibilisation et l'acceptation sont toutes deux essentielles pour construire un monde meilleur pour les personnes sur le spectre, quel que soit leur âge, leur niveau de besoin ou leur identité unique. Bien que nous soutenions pleinement et travaillions pour l'acceptation, cela ne peut pas nécessairement remplacer la sensibilisation. La sensibilisation universelle à l'autisme n'existe pas à l'échelle mondiale ni même au Canada.
L'analyse comportementale appliquée (ABA) et les thérapies basées sur celle-ci sont fondées sur des preuves et constituent les interventions comportementales les plus courantes pour l'autisme. L'ABA fait référence à un ensemble de principes basés sur la science de l'apprentissage et du comportement. Des études d'interventions basées sur l'analyse comportementale appliquée (ABA) montrent que lorsqu'elles sont mises en œuvre correctement, elles peuvent entraîner des améliorations du QI, du comportement adaptatif, des compétences de communication, des compétences sociales et une réduction des comportements difficiles. L'ABA applique la compréhension des chercheurs sur le fonctionnement du comportement à des situations réelles. Les programmes ABA doivent être individualisés pour chaque personne afin d'augmenter les compétences ou les comportements utiles et de diminuer ceux qui sont nuisibles ou entravent l'apprentissage. Il ne devrait jamais être appliqué simplement pour "former" les différences individuelles ou les traits de personnalité. Le renforcement positif est l'une des principales stratégies de l'ABA.
Preuve de l'efficacité de l'analyse comportementale appliquée (ABA)
LeBlanc, L. A., & Gillis, J. (2012). Behavioral interventions for children with autism spectrum disorders. Pediatric Clinics of North America, 59, 147-164.
Schreibman, L., Dawson, G., Stahmer, A., Landa, R., Rogers, S., McGee, G., Kasari, C., Ingersoll, B., Kaiser, A., Bruinsma, Y., McNerney, E., Wetherby, A., & Halladay, A. (2015). Naturalistic Developmental Behavioral Interventions: Empirically Validated Treatments for Autism
Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(8), 2411-2428.
Obtenez plus d'informations sur ABA.
Les vaccins ne causent pas l'autisme.
Autism Speaks Canada appuie l'utilisation d'interventions fondées sur des données probantes. Les interventions fondées sur des données probantes pour l'autisme sont des interventions ou des traitements qui ont fait l'objet de recherches approfondies et qui montrent des résultats attendus cohérents sur la base de données empiriques. Les interventions fondées sur des données probantes pour l'autisme offrent la meilleure opportunité d'obtenir des résultats positifs.
Liens pour référence :
Autism Speaks Canada ne soutient pas les pratiques ou interventions non fondées sur des preuves. Malheureusement, il existe plusieurs interventions qui se positionnent comme des « traitements de l'autisme » ou des « remèdes » qui pourraient être potentiellement nuisibles ou exploiter les ressources. Malheureusement, ces « traitements » ou « remèdes » sont faciles à trouver sur Internet et ciblent parfois spécifiquement les familles nouvellement diagnostiquées.
Ceux-ci peuvent inclure :
La recherche n'a trouvé aucune preuve que les personnes autistes sont plus violentes que la population générale. En fait, les adolescents et les adultes autistes sont plus susceptibles d'être victimes d'actes criminels. Une bonne source pour une large revue de la littérature sur l'autisme et la violence est disponible ici. Nous savons que les spéculations et la désinformation sur l'autisme et d'autres troubles du développement neurologique ont des conséquences néfastes et durables. Nous restons déterminés à accroître la compréhension et l'acceptation des Canadiens autistes, car les idées fausses sur l'autisme ou tout autre handicap neurologique peuvent entraîner une stigmatisation et des préjugés accrus envers les membres pacifiques et productifs de la société.
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