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Pour votre information: FAQ

Voir ci-dessous pour en savoir plus sur nos positions sur des sujets clés.

En 2016, nous avons recentré notre mission pour mieux servir les personnes autistes. Nous nous engageons à améliorer les vies d’aujourd’hui et à accélérer un éventail de solutions pour demain en soutenant et en travaillant avec des partenaires communautaires ; améliorer les ressources et les services; améliorer la compréhension, l’acceptation et l’inclusion des personnes atteintes de troubles du spectre autistique ; et faire progresser la recherche sur les causes et les meilleures interventions pour les troubles du spectre autistique et les affections connexes.     Notre vision est de bâtir un Canada inclusif où les personnes autistes peuvent atteindre leur plein potentiel.  Notre impact améliore les vies d’aujourd’hui et accélère un éventail de solutions pour demain, à travers le spectre et tout au long de la vie. 

Veuillez consulter ci-dessous les questions et réponses concernant notre travail et nos positions sur des sujets clés.

Si vous avez d’autres questions sur Autism Speaks Canada, veuillez contacter [email protected]   Les demandes des médias peuvent être soumises via un formulaire en ligne.

Quelle est la politique d'Autism Speaks Canada sur le langage axé sur la personne ou l'identité ?

Autism Speaks Canada utilise à la fois un langage axé sur l'identité (personne autiste) et sur la personne (personne autiste). En 2019, nous avons interrogé notre communauté sur ses préférences et avons entendu dire qu'il n'y avait pas d'approche « taille unique ». Pour cette raison, nous recommandons toujours de respecter les préférences individuelles et d'utiliser la langue la plus confortable pour la personne sur le spectre.

Comment Autism Speaks Canada aide-t-il les personnes autistes?

Notre mission vise à aborder la durée et le spectre de la vie - de ceux pour qui l'autisme peut être une grande force, à ceux qui ont besoin d'un soutien important. La recherche confirme que chaque personne sur le spectre de l'autisme est unique, et notre objectif est de répondre à leurs divers besoins et de reconnaître leurs forces individuelles.

Nos objectifs de mission et notre travail chez Autism Speaks Canada tiennent compte de l'hétérogénéité de l'autisme. Bien que nous sachions que nous ne pouvons pas être tout pour tout le monde, nous restons implacables dans notre engagement à promouvoir des solutions à travers le spectre et tout au long de la vie.

Voici quelques-unes des façons dont Autism Speaks Canada travaille pour soutenir les Canadiens autistes et leurs familles au quotidien :

  • Accroître la compréhension et l'acceptation mondiales grâce à l'éducation, la sensibilisation et l'inclusion. Nous utilisons notre campagne La Vie sur le spectre pour partager des histoires authentiques de Canadiens autistes à travers le spectre et tout au long de la vie. Apprendre encore plus

  • Être un catalyseur pour des percées de recherche améliorant la vie en investissant dans la science collaborative et ouverte qui apportera un avenir de traitements et de thérapies plus personnalisés pour les personnes sur le spectre. Nous finançons également la recherche avec un impact plus immédiat pour les personnes qui bénéficient de meilleurs traitements des conditions médicales qui accompagnent souvent l'autisme, telles que les problèmes gastro-intestinaux, les troubles du sommeil, les troubles de l'alimentation, l'anxiété et les convulsions. Apprendre encore plus

  • Accroître le dépistage de la petite enfance et l'intervention en temps opportun peut améliorer le développement global d'un enfant et ses résultats futurs. L'autisme peut être diagnostiqué de manière fiable à l'âge de 2 ans, mais l'âge moyen du diagnostic au Canada est d'environ 4,5 ans. Nous collaborons avec des leaders dans le domaine pour assurer une prestation de services d'autisme durable et efficace grâce à nos subventions communautaires. Apprendre encore plus

  • Améliorer la transition vers l'âge adulte puisque 83 % des adultes autistes n'ont déclaré aucun revenu d'emploi au Enquête canadienne sur les incapacités de 2012. Nous devons veiller à ce que les jeunes et les adultes aient accès aux services et aux ressources tout au long de la transition vers l'âge adulte et vers la vieillesse. Apprendre encore plus

  • Assurer l'accès à des informations et des services fiables tout au long de la vie en continuant à développer notre Mon guide sur l'autisme et La portée, les compétences techniques et les connaissances de l'équipe d'intervention en matière d'autisme pour fournir un accès à plus de personnes, en particulier dans les zones et les communautés mal desservies aux ressources, à l'information et au soutien depuis le moment du diagnostic jusqu'à la vie adulte. Apprendre encore plus

Que finance Autism Speaks Canada?

Tout l'argent amassé au Canada reste au Canada. Environ 50 % de nos dépenses annuelles sont dirigées vers des initiatives de sensibilisation, des collaborations nationales et des soutiens et services, améliorant la qualité de vie des Canadiens autistes et de leurs familles. Les 50 % restants de nos dépenses annuelles sont consacrés aux percées de la recherche, ce qui nous mène à des soins de santé meilleurs et personnalisés. Autism Speaks Canada améliore des vies aujourd'hui et accélère un éventail de solutions pour demain. Pour plus d'informations, consultez nos rapports financiers audités.

Comment Autism Speaks Canada a-t-il évolué au fil des ans?

Autism Speaks a été fondé en 2005, aux États-Unis, et Autism Speaks Canada a été incorporé un an plus tard. À cette époque, on en savait moins sur l'autisme et son impact sur la vie des gens. En fait, en 2005, la prévalence de l'autisme était de 1 sur 166, aujourd'hui la prévalence est de 1 sur 66 enfants et jeunes au Canada ayant un diagnostic d'autisme.

Un diagnostic d'autisme peut affecter la façon dont les gens apprennent, pensent et résolvent des problèmes. Certaines personnes autistes peuvent avoir besoin d'un soutien important dans leur vie quotidienne, tandis que d'autres peuvent avoir besoin de moins de soutien et vivre de manière totalement indépendante.

En 2016, nous avons recentré notre mission afin de mieux servir la communauté de l'autisme et de refléter ce que Autism Speaks et Autism Speaks Canada représentent aujourd'hui. Nous abordons chacun de nos objectifs de mission avec l'intention d'avoir l'impact le plus significatif pour le plus grand nombre de personnes représentées dans la communauté de l'autisme.

Nous avons écouté attentivement nos partisans ainsi que nos détracteurs. Nous reconnaissons que certaines idées partagées ont blessé certaines personnes, nous nous excusons pour tout préjudice que nous avons pu causer. Tous les points de vue sont importants. Ceux exprimés par les personnes autistes, ainsi que ceux qui défendent les personnes autistes qui ne peuvent pas se défendre. Nous avons beaucoup appris, nous avons apporté des changements et nous continuons à apprendre - sur l'autisme, l'évolution des besoins de la communauté de l'autisme et comment nous pouvons soutenir les Canadiens autistes à travers le spectre et tout au long de la vie.

Nous espérons qu'une partie de la fragmentation de la communauté pourra éventuellement être remplacée par un engagement commun à créer un Canada inclusif où les personnes autistes peuvent atteindre leur plein potentiel.

Pourquoi Autism Speaks Canada a-t-il retiré la « guérison » de sa mission et de sa recherche ?

En 2016, le mot « guérison » a été très délibérément retiré de notre énoncé de mission et du travail que nous faisons. Aujourd'hui, Autism Speaks et Autism Speaks Canada s'engagent à offrir des soins de santé personnalisés et à veiller à ce que les bons services, soutiens et ressources soient équitablement disponibles pour les personnes autistes et leurs familles partout au Canada.

Pourquoi Autism Speaks a supprimé la vidéo “I am Autism”

C'était une erreur et la vidéo a été supprimée de nos chaînes peu de temps après sa publication, en 2009. Nous nous excusons pour la vidéo et le mal qu'elle a pu causer. Depuis 2009, nous n'avons pas partagé ni distribué la vidéo. Nous sommes conscients que la vidéo est toujours publiée et partagée aujourd'hui par d'autres comme un exemple de nos campagnes et messages actuels - ce qui n'est pas le cas. Nous demandons aux autres d'arrêter de partager la vidéo.

Nous nous concentrons sur le soutien des personnes autistes à travers le spectre et tout au long de la vie, afin qu'en fin de compte, elles puissent mener la vie la plus significative - de leur choix. Nos campagnes de service public et nos efforts de marketing reflètent cet objectif. La vie sur le spectre

Quelle est la signification du logo de pièce de casse-tête ?

La pièce de casse-tête est depuis longtemps un symbole associé à l'autisme, bien avant la création d'Autism Speaks Canada, et cela signifie beaucoup de choses différentes pour différentes personnes. Pour certains, nous entendons que cela représente l'espoir d'accroître notre compréhension de l'autisme et des nombreux autres problèmes liés à l'autisme comme les problèmes de sommeil, les problèmes gastro-intestinaux, l'anxiété, les convulsions et plus encore.

Quelle que soit la signification de la pièce de casse-tête pour vous, nous pensons que notre pièce de casse-tête puzzle mise à jour et plus colorée représente l'inclusivité et l'optimisme alors que nous envisageons un avenir de progrès pour les personnes autistes. Apprendre encore plus

Quel est l'objectif de la recherche génétique financée par Autism Speaks et Autism Speaks Canada?

Notre travail en génétique existe pour mieux comprendre les nombreux sous-types d'autisme et conduire à des soins de santé plus personnalisés et plus précis. Au cours des deux dernières décennies, Autism Speaks et Autism Speaks Canada ont fait des investissements importants dans le domaine de la recherche et du traitement de l'autisme par le biais de nos initiatives génomiques, AGRE, MSSNG et PATH. Ces efforts ont permis au domaine d'utiliser le séquençage du génome entier dans l'autisme pour déverrouiller les secrets de l'ADN et guider de nouvelles compréhensions et cibles de traitement. Avec le soutien de nos partenaires scientifiques et philanthropiques, AGRE et MSSNG et PATH ont apporté de nombreuses contributions au domaine de la recherche sur l'autisme. Apprendre encore plus

Quelle est la position d'Autism Speaks Canada sur l'eugénisme?

Autism Speaks Canada ne soutient pas l'eugénisme. Notre recherche dans le domaine de la génomique (via AGRE, MSSNG et PATH) existe pour aider à faire progresser le domaine afin qu'en fin de compte les personnes autistes aient accès à des soins personnalisés et de précision.

Comment Autism Speaks Canada représente-t-il la communauté de l'autisme au sein du conseil d'administration et du personnel ?

Nous employons et engageons des personnes autistes, des parents, des membres de la famille et des amis de personnes autistes ainsi que des professionnels qui ont de l'expérience et des connaissances sur l'autisme. Certains employés et bénévoles autistes choisissent de divulguer leur autisme tandis que d'autres ne le font pas. Leurs voix sont représentées dans tous les secteurs des employés et des bénévoles d'Autism Speaks Canada, y compris au sein de notre conseil d'administration. En savoir plus sur notre conseil d'administration

Parce que nous voulons représenter l'étendue du spectre et une diversité d'expériences, il est important de se rappeler que certaines personnes autistes sont incapables de se défendre, tandis que d'autres peuvent le faire facilement. Nous travaillons avec diligence pour nous assurer que toutes les personnes sont entendues et nous nous efforçons d'être représentatifs de la diversité des communautés de l'autisme.

Les adultes autistes siègent au conseil d'administration et en tant que conseillers dans notre processus décisionnel pour les subventions, les programmes, les ressources et les partenariats. Les employés, consultants et fournisseurs autistes sont inclus dans le développement et la mise en œuvre des initiatives.

Nous continuons d'identifier de nouvelles opportunités dans l'ensemble de l'organisation afin de refléter nos efforts en constante évolution pour une plus grande inclusion. Nous nous conformons à la Loi sur l'équité en matière d'emploi et offrons des possibilités d'emploi égales pour tous.

Quelle est la position d'Autism Speaks Canada en matière de sensibilisation et d'acceptation ?

Accroître la compréhension et l'acceptation des personnes autistes est l'un des principaux objectifs de la mission d'Autism Speaks Canada et fait partie de notre travail quotidien. Nous pensons que la sensibilisation et l'acceptation sont toutes deux essentielles pour construire un monde meilleur pour les personnes sur le spectre, quel que soit leur âge, leur niveau de besoin ou leur identité unique. Bien que nous soutenions pleinement et travaillions pour l'acceptation, cela ne peut pas nécessairement remplacer la sensibilisation. La sensibilisation universelle à l'autisme n'existe pas à l'échelle mondiale ni même au Canada.

Quelle est la position d'Autism Speaks Canada sur l'ABA (analyse appliquée du comportement) ?

L'analyse comportementale appliquée (ABA) et les thérapies basées sur celle-ci sont fondées sur des preuves et constituent les interventions comportementales les plus courantes pour l'autisme. L'ABA fait référence à un ensemble de principes basés sur la science de l'apprentissage et du comportement. Des études d'interventions basées sur l'analyse comportementale appliquée (ABA) montrent que lorsqu'elles sont mises en œuvre correctement, elles peuvent entraîner des améliorations du QI, du comportement adaptatif, des compétences de communication, des compétences sociales et une réduction des comportements difficiles. L'ABA applique la compréhension des chercheurs sur le fonctionnement du comportement à des situations réelles. Les programmes ABA doivent être individualisés pour chaque personne afin d'augmenter les compétences ou les comportements utiles et de diminuer ceux qui sont nuisibles ou entravent l'apprentissage. Il ne devrait jamais être appliqué simplement pour "former" les différences individuelles ou les traits de personnalité. Le renforcement positif est l'une des principales stratégies de l'ABA.

Preuve de l'efficacité de l'analyse comportementale appliquée (ABA)

LeBlanc, L. A., & Gillis, J. (2012). Behavioral interventions for children with autism spectrum disorders. Pediatric Clinics of North America, 59, 147-164.

Schreibman, L., Dawson, G., Stahmer, A., Landa, R., Rogers, S., McGee, G., Kasari, C., Ingersoll, B., Kaiser, A., Bruinsma, Y., McNerney, E., Wetherby, A., & Halladay, A. (2015). Naturalistic Developmental Behavioral Interventions: Empirically Validated Treatments for Autism

Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(8), 2411-2428.

Obtenez plus d'informations sur ABA.

Quelle est la position d'Autism Speaks Canada sur les vaccins?

Les vaccins ne causent pas l'autisme.

Quelle est la position d'Autism Speaks Canada sur les interventions en matière d'autisme?

Autism Speaks Canada appuie l'utilisation d'interventions fondées sur des données probantes. Les interventions fondées sur des données probantes pour l'autisme sont des interventions ou des traitements qui ont fait l'objet de recherches approfondies et qui montrent des résultats attendus cohérents sur la base de données empiriques. Les interventions fondées sur des données probantes pour l'autisme offrent la meilleure opportunité d'obtenir des résultats positifs.

Liens pour référence :

Quelle est la position d'Autism Speaks Canada sur les pratiques ou interventions non fondées sur des données probantes?

Autism Speaks Canada ne soutient pas les pratiques ou interventions non fondées sur des preuves. Malheureusement, il existe plusieurs interventions qui se positionnent comme des « traitements de l'autisme » ou des « remèdes » qui pourraient être potentiellement nuisibles ou exploiter les ressources. Malheureusement, ces « traitements » ou « remèdes » sont faciles à trouver sur Internet et ciblent parfois spécifiquement les familles nouvellement diagnostiquées.

Ceux-ci peuvent inclure :

  • L'eau de Javel durcit
  • Chambres hyperbares
  • Thérapie par aversion
  • Chélation
  • Rétroaction biologique
  • Suppléments
  • Électrocution
  • Thérapie par cellules souches

L'autisme provoque-t-il des comportements violents ?

La recherche n'a trouvé aucune preuve que les personnes autistes sont plus violentes que la population générale. En fait, les adolescents et les adultes autistes sont plus susceptibles d'être victimes d'actes criminels. Une bonne source pour une large revue de la littérature sur l'autisme et la violence est disponible ici. Nous savons que les spéculations et la désinformation sur l'autisme et d'autres troubles du développement neurologique ont des conséquences néfastes et durables. Nous restons déterminés à accroître la compréhension et l'acceptation des Canadiens autistes, car les idées fausses sur l'autisme ou tout autre handicap neurologique peuvent entraîner une stigmatisation et des préjugés accrus envers les membres pacifiques et productifs de la société.

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