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Le Canada dirige une collaboration internationale pour la recherche de précision sur les soins de santé pour l’autisme

Vancouver, Colombie-Britannique, le 2 juin 2021 – La supergrappe des technologies numériques du Canada et DNAstack ont ​​annoncé aujourd’hui l’Autism Sharing Initiative, un nouveau projet visant à créer le premier réseau mondial fédéré de partage de données génomiques et cliniques afin d’accélérer la recherche dans l’espoir de développer des soins de santé de précision approches pour les personnes autistes.

L’autisme, ou trouble du spectre autistique, fait référence à un large éventail de conditions caractérisées par des problèmes d’aptitudes sociales, de comportements répétitifs, de parole et de communication non verbale – chaque personne autiste sur le spectre autistique a un ensemble distinct de forces et de défis. Il n’y a pas un seul autisme mais de nombreux sous-types, influencés par une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. L’autisme touche environ un Canadien sur 66.

Alors qu’une grande quantité de données génomiques et cliniques sont collectées dans la recherche sur l’autisme, ces ensembles de données sont conservés indépendamment par les institutions pour protéger la confidentialité et la sécurité des données. À ce jour, il a été difficile d’étudier ces données ensemble, limitant la capacité des chercheurs à mieux comprendre les facteurs génétiques impliqués dans l’autisme. En utilisant une nouvelle technologie, l’Autism Sharing Initiative permettra une collaboration internationale entre les institutions, permettant aux chercheurs de rechercher et d’analyser plusieurs ensembles de données anonymisées en même temps, sans déplacer les données de son organisation d’origine. Étant donné que l’emplacement des données est conservé, les niveaux de confidentialité et de sécurité seront maintenus et les données seront accessibles conformément au consentement du patient.

« Grâce à des collaborations internationales de premier plan telles que l’Autism Sharing Initiative, nous alimentons la croissance de l’écosystème numérique du Canada, encourageons l’innovation canadienne et soutenons la recherche pour aider les familles vivant avec l’autisme au Canada et dans le monde », a déclaré Sue Paish, PDG de Canada’s Supergrappe des technologies numériques. « Ce projet est un excellent exemple de la façon dont la Supergrappe des technologies numériques du Canada rassemble la communauté mondiale de la recherche et met en évidence le leadership du Canada dans les approches personnalisées des soins.

Cette recherche est rendue possible par une nouvelle technologie basée sur le concept de « fédération de données », une technique qui permet d’effectuer la recherche et l’analyse des données sur plusieurs ensembles de données tout en permettant aux ensembles de données individuels de rester dans leurs environnements locaux protégés. En créant ce nouveau réseau mondial fédéré de partage de données génomiques, cliniques multi-omiques, médicales, centrées sur le patient et la famille, les chercheurs et les professionnels de la santé pourront tirer parti des méthodes basées sur l’intelligence artificielle (IA) pour extraire des ensembles de données complexes, qui pourraient permettre des diagnostics plus précoces et le développement d’approches de soins de précision pour les personnes autistes.

L’autisme est complexe et nos recherches ont démontré la valeur de la connexion d’ensembles de données massifs pour nous aider à découvrir des informations génétiques essentielles. Bien que nous ayons fait de grands progrès, nous ignorons encore beaucoup de choses sur la génétique de l’autisme », déclare le Dr Stephen Scherer, directeur du Center for Applied Genomics (TCAG) à l’Hospital for Sick Children (SickKids) et Scientifique du programme Autism Speaks MSSNG. « Chaque personne autiste est unique et même les frères et sœurs peuvent avoir différentes formes d’autisme, ce qui souligne l’importance d’étudier les individus, les familles et les populations de personnes. »

Aucune de ces recherches ne serait possible sans la participation des personnes autistes et de leurs familles à la recherche, et la communauté de l’autisme sera en mesure de s’engager dans le projet pour aider à maximiser la valeur pour les personnes autistes.
L’Autism Sharing Initiative développera un nouveau logiciel facile à utiliser qui permettra aux institutions de gérer indépendamment les données mais de les intégrer virtuellement sur des réseaux distribués. Alimenté par la mise en œuvre des dernières normes ouvertes développées par l’Alliance mondiale pour la génomique et la santé, le logiciel partage toutes les données en toute sécurité, permettant aux chercheurs de présenter leurs meilleures idées de la manière la plus efficace et la plus prudente. L’analyse fédérée évolutive et l’apprentissage machine pourraient alimenter de nouvelles découvertes de recherche qui pourraient avoir un large impact sur la recherche collaborative en génomique au-delà de l’autisme.

« Comprendre l’autisme nécessite un écosystème collaboratif et représentatif à l’échelle mondiale », a déclaré le Dr Marc Fiume, PDG de DNAstack. « La nature cloisonnée de la recherche individuelle et des ensembles de données cliniques est un obstacle fondamental à la réalisation de la promesse de soins de santé personnalisés axés sur les données. Les progrès récents dans la génération de normes internationales pour le partage de données permettent de libérer la valeur des données tout en protégeant la confidentialité, ce qui promet de transformer la recherche biomédicale et sa traduction en soins cliniques. »

L’Initiative de partage de l’autisme s’appuie sur la recherche grâce au travail d’un consortium qui comprend Autism Speaks, Autism Speaks CanadaDNAstackExcelar Technologies, le Centre de génomique et de politique de l’Université McGillMolecular YouPacific Autism Family Centre FoundationHoffmann-La Roche Limitée (Roche Canada), SickKids et et l’Université de la Colombie-Britannique. Le projet est une initiative de 11,2 millions de dollars, dont 4,3 millions de dollars fournis par la Supergrappe des technologies numériques du Canada. En plus du consortium principal, les partenaires qui soutiennent cette initiative comprennent le Holland-Bloorview Kids Rehabilitation Hospitall’Ontario Brain Institute, et le programme de recherche interdisciplinaire Autism SPectrum (ASPIRE) du BC Children’s Hospital Research Institute.

Demandes des médias:
Jamil Karim
jamil@switchboardpr.com
604-317-5786

Des opportunités d’entretiens avec Sue Paish (PDG, Digital Technology Supercluster) et Marc Fiume (PDG, DNAstack) sont disponibles sur demande.

À propos de la Supergrappe des technologies numériques :

La numériques résout certains des plus gros problèmes de l’industrie et de la société grâce à des technologies fabriquées au Canada. Nous rassemblons des organisations des secteurs privé et public de toutes tailles pour relever les défis auxquels sont confrontés les secteurs économiques du Canada, notamment les soins de santé, les ressources naturelles, la fabrication et les transports. Grâce à cette « innovation collaborative », la Supergrappe aide à proposer des solutions mieux qu’aucune organisation ne pourrait le faire seule. Le Supercluster de technologie numérique est dirigé par des leaders de l’industrie tels que D-Wave, LifeLabs , LlamaZOO , Lululemon,  MDA,  Microsoft,  Mosaic Forest Management,  Sanctuary AI,  Teck Resources Limited,  TELUS,  Terramera, et 1Qbit. Ensemble, nous travaillons à positionner le Canada comme plaque tournante mondiale de l’innovation numérique. Une liste complète des membres peut être trouvée ici.

À propos du programme de leadership technologique : 

La Supergrappe offre trois programmes technologiques pour permettre l’adoption à grande échelle de plateformes de transformation numérique dans des segments industriels clés et développer et commercialiser de nouveaux produits, services et plateformes. La suite de programmes technologiques comprend : le programme Precision Health, le programme Data Commons et le programme Digital Twins. Ces programmes sont essentiels à la Supergrappe, assurant le leadership mondial du Canada en matière d’innovation numérique et garantissant des avantages sociaux et économiques pour les Canadiens.

À propos de DNAstack :

La mission de DNAstack est d’améliorer la vie de millions de personnes en éliminant les obstacles au partage et à la découverte de données. DNAstack développe des normes et des technologies permettant aux scientifiques de trouver, d’accéder et d’analyser plus efficacement les volumes de données génomiques et biomédicales en croissance exponentielle dans le monde. Pour un soutien supplémentaire ou un intérêt pour un partenariat, veuillez nous contacter par e-mail à info@dnastack.com.