WASHINGTON (20 décembre 2019) — Jim Ronyak et sa femme ont conduit leur fils sur 176 miles, aller et retour, chaque week-end pour recevoir des services lorsqu’ils vivaient sur la réserve de Colville dans l’État de Washington. Cela leur coûtait 15 000 dollars par an – rien qu’en frais de déplacement – avant qu’ils ne déménagent dans une région offrant plus de services.
Pour Bin Feng, un défenseur du soutien aux parents dans une communauté d’immigrés chinois à New York, les barrières culturelles et sociales empêchent de nombreux membres de sa communauté de chercher un soutien et de défendre les intérêts de leurs enfants.
« Nous avons une barrière sociale parce que nous venons d’un pays où le gouvernement contrôle tout, et les écoles peuvent rejeter votre enfant s’il a des besoins spéciaux. Vous ne pouvez pas être en désaccord avec l’école », a déclaré Feng. « Ici, vous avez le droit de vous battre pour vos enfants. C’est pour cela que nous aimons ce pays. »
Kim Kaiser, une navigatrice pour les patients atteints d’autisme, voit comment les familles ayant peu ou pas de ressources, peu de soutien et des obstacles économiques et physiques pour obtenir des soins appropriés ont du mal à répondre aux besoins de leurs enfants.
Cette réalité existe pour les familles de la ville de New York, où elle a commencé sa carrière dans les services pour autistes, ainsi que dans la région rurale du nord de l’État de New York où elle vit et travaille maintenant. Chaque environnement présente son propre ensemble de défis pour les personnes autistes et leurs familles, et ces défis sont encore compliqués par les questions raciales, ethniques et culturelles.
« Le souvenir d’Emmett Till vit dans chaque mère noire. Cette peur est là. Cette peur est aggravée lorsque votre enfant est autiste », a déclaré Mme Kaiser, faisant référence à la célèbre victime d’un lynchage en 1955, qui n’avait que 14 ans. Mme Kaiser a également un fils de 13 ans atteint d’autisme.
Pour M. Kaiser, c’est la compréhension de ces besoins uniques dans les zones géographiques, les classes socio-économiques et les groupes démographiques qui devrait déterminer où et comment le système de soins de santé fournit ses services.
La question complexe de savoir qui ne reçoit pas des soins de qualité, opportuns et culturellement appropriés pour l’autisme – ainsi que la façon de corriger ces inégalités – était au centre de la conférence sur l’équité en santé organisée par Autism Speaks Thought Leadership à Washington, D.C., les 10 et 11 décembre.
« Nous ne pouvons commencer à nous attaquer à ce problème qu’en réunissant toutes les parties prenantes afin de déterminer comment offrir des soins de santé plus équitables aux personnes autistes », a déclaré Thomas W. Frazier, directeur scientifique d’Autism Speaks.
Les chercheurs ont présenté certaines des conclusions les plus récentes sur ces disparités, notamment le fait que moins de 20 % des études sur l’autisme fournissent des informations raciales et ethniques sur les participants à l’étude. Parmi celles qui le font, les participants sont en grande majorité blancs et de sexe masculin.
Selon plusieurs intervenants, en n’évaluant pas la performance des différents traitements et soutiens chez des participants plus diversifiés, de nombreuses études peuvent négliger l’efficacité de ces traitements et soutiens pour les groupes non blancs.
D’autres chercheurs ont présenté les résultats de programmes qui fonctionnent au niveau local et qui pourraient servir de modèle pour la mise à l’échelle de solutions plus importantes dans des régions similaires du pays. Ces programmes comprennent l’amélioration du dépistage et de l’identification précoce pour les groupes mal desservis, le développement d’interventions culturellement compétentes pour une population diversifiée d’autistes, des interventions pour les communautés à faibles ressources et des programmes d’emploi assisté.
« La plupart des efforts portent sur les enfants de la maternelle à la douzième année, mais il y a un monde d’adultes ici aussi. Nous avons besoin d’autres soutiens comme des emplois, des accompagnateurs professionnels, des logements et des possibilités d’interactions sociales », a déclaré Dennis Taylor, un graphiste autiste qui travaille avec plusieurs groupes de défense, dont ASPEN et Spectrum Works. « J’ai été heureux d’apprendre qu’il existe d’autres organismes comme Spectrum Works qui embauchent et forment des adultes atteints d’autisme. Peut-être peuvent-ils travailler ensemble pour se faire entendre et obtenir plus de fonds. J’ai été vraiment encouragé de voir qu’une plus grande attention est accordée aux minorités et aux personnes vivant dans des zones géographiquement difficiles. »
« Rassembler les perspectives ici est essentiel pour guider notre travail futur à Autism Speaks », a déclaré Andy Shih, vice-président de la santé publique et de l’inclusion et organisateur de la réunion. « Nous espérons que les liens établis ici – entre les médecins praticiens, les personnes autistes et les membres de leur famille, les coordinateurs de soins de première ligne et les universitaires – formeront la base d’une recherche informée par la communauté qui, en fin de compte, améliorera les soins et les résultats pour les personnes autistes. »