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La vie dans le spectre

Rencontrez Joanne

Avis de non-responsabilité: les informations fournies ne constituent pas une recommandation, une référence ou une approbation d'une ressource, d'une méthode thérapeutique ou d'un fournisseur de services et ne remplacent pas les conseils de professionnels médicaux, juridiques ou éducatifs. Autism Speaks Canada ne fournit pas de conseils ou de services médicaux ou juridiques. Autism Speaks Canada fournit plutôt des informations générales sur l'autisme en tant que service à la communauté. Les informations fournies sur notre site Web ne constituent pas une recommandation, une référence ou une approbation d'une ressource, d'une méthode thérapeutique ou d'un fournisseur de services et ne remplacent pas les conseils de professionnels médicaux, juridiques ou éducatifs. Autism Speaks Canada n'a pas validé et n'est pas responsable des informations, événements ou services fournis par des tiers.

Rencontrez Joanne

Ivan et moi aimerions que tout le monde sache qu’être diagnostiqué est un soulagement. Cela donne la capacité de se concentrer sur ce qui fonctionne pour eux, et cela peut être libérateur émotionnel, car cela aide à beaucoup expliquer. Apprendre à fonctionner dans le monde réel peut être un défi, mais cela en vaut la peine. Trouvez ce que vous faites et faites-en une carrière, comprenez que vous devrez peut-être être votre propre patron. Appuyez-vous sur votre famille et vos amis et concentrez-vous toujours sur le bien.

Jo est la fière maman de son fils de 25 ans, Ivan, qui a été diagnostiqué avec le syndrome d’Asperger à l’âge de 5 ans. Jo a également reçu un diagnostic similaire il y a quatre ans, qui, selon elle, a contribué à expliquer une partie de son enfance.

Jo et Ivan ont trouvé «leur place» à Summerside, à l’Île-du-Prince-Édouard. Ils vivent l’un à côté de l’autre dans un immeuble d’appartements qui fonctionne bien, car ils se rapprochent, mais ne vivent pas ensemble. Ils ont chacun leur propre espace et partagent le dîner presque tous les soirs.

Jo est une entrepreneure prospère, prenant ses défis de trouver un emploi sur le spectre et de créer son propre succès. Elle a également créé des possibilités d’emploi pour Ivan, ce qu’ils aspirent à continuer à l’avenir pour s’assurer qu’il est établi pour le long terme.

En savoir plus sur JoAnne et son fils Ivan dans cette question ci-dessous.

À quel âge avez-vous reçu un diagnostic d’autisme?

Le jour où mon fils est né, je savais que quelque chose était un peu différent chez lui. Il ne voulait pas être retenu et pleurerait si les gens le serraient dans ses bras. Ses chaussettes devaient être retournées et il ne mangerait que de la nourriture blanche. À l’âge de 5 ans, il a été diagnostiqué avec le syndrome d’Asperger et s’entraîne depuis lors pour le monde réel. Ivan a longtemps été non-verbal, mais avec un grand soutien de la famille et de l’école, il a excellé et est un adulte très compétent et capable. Le trouble du spectre de l’autisme est également présent dans la famille de son père. Il y a quatre ans, on m’a dit que j’étais aussi Asperger, ce qui a depuis contribué à expliquer une grande partie de mon enfance.

Comment l’autisme a-t-il affecté votre vie?

L’autisme a affecté notre capacité à trouver un emploi au sens normal du terme. Je suis entrepreneur depuis le début de la vingtaine et j’ai fourni un emploi à Ivan une fois qu’il était prêt à travailler. Nous ne sommes pas tous les deux doués pour poinçonner les horloges et préférons travailler à notre rythme.

En quoi cela vous rend-il unique? Et vous aider à exceller?

Nous considérons Asperger comme une superpuissance. La capacité d’Ivan à se concentrer exclusivement sur la tâche à accomplir signifie qu’elle est parfaitement accomplie. Cependant, cela signifie également qu’il ne peut recevoir qu’une seule instruction à la fois.

Je suis super organisé et je peux trouver des gains d’efficacité partout, tout en me concentrant sur la vue d’ensemble. Cela nous a bien servis tous les deux en affaires.

À quelles difficultés avez-vous été confronté à cause de votre autisme?

Voyager pour Ivan est très difficile, car cela interrompt sa routine quotidienne et l’emmène loin de son appartement (lieu sûr). Il est incapable de compenser assez rapidement les mauvais conducteurs qui franchissent les panneaux d’arrêt et a choisi de ne plus conduire. Il est très noir et blanc dans ses pensées et ses actions, donc le gris est une zone interdite.

Pour moi, mes sens sont exacerbés. Bruits forts, poils égarés, variations de température, lumières vives, odeurs et saveurs fortes dominent la majeure partie de ma journée. Des lunettes de soleil, des bouchons d’oreille, des couches de vêtements et une petite bouteille de parfum sont mes mécanismes d’adaptation.

Comment votre famille vous a-t-elle soutenu tout au long de votre parcours avec l’autisme?

Ma famille m’a apporté un soutien incroyable. Ils aident Ivan comme ils le peuvent, que ce soit en faisant ses impôts, en lui préparant de la nourriture spécialement pour lui, en apprenant même à ne pas le serrer dans ses bras. Pour moi, ma mère a insisté pour obtenir des réponses à mon comportement, et c’est une expérience positive. Le fait d’avoir été identifiée comme «douée» dès son plus jeune âge l’a aidée à déterminer où mon éducation allait. Elle est notre plus grande avocate et critique tout en un, et je lui en suis éternellement reconnaissante.

Votre vie a-t-elle été affectée par le coronavirus? Quels sont vos objectifs et vos espoirs pour l’avenir?

Ivan est une personne solitaire, peu de choses ont changé pour lui. J’aime voyager et j’ai hâte d’y aller. Notre objectif est de travailler à nouveau ensemble une fois que les choses se calmeront et de lui construire un avenir indépendant.

Quels sont les cinq mots qui vous décrivent le mieux au monde?

Jo – Efficace. Méticuleux. Sociable. Curieuse. Optimiste.
Ivan – Nightowl. Concentré. Solo. Drôle. Fiable.

Veuillez vous joindre à nous pour aider à créer un monde plus doux et plus inclusif pour les personnes atteintes d’autisme. Montrez votre soutien à JoAnne, Ivan et d’autres personnes atteintes d’autisme en faisant un don généreux.

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