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La vie dans le spectre

Rencontrez Chaim

Avis de non-responsabilité: les informations fournies ne constituent pas une recommandation, une référence ou une approbation d'une ressource, d'une méthode thérapeutique ou d'un fournisseur de services et ne remplacent pas les conseils de professionnels médicaux, juridiques ou éducatifs. Autism Speaks Canada ne fournit pas de conseils ou de services médicaux ou juridiques. Autism Speaks Canada fournit plutôt des informations générales sur l'autisme en tant que service à la communauté. Les informations fournies sur notre site Web ne constituent pas une recommandation, une référence ou une approbation d'une ressource, d'une méthode thérapeutique ou d'un fournisseur de services et ne remplacent pas les conseils de professionnels médicaux, juridiques ou éducatifs. Autism Speaks Canada n'a pas validé et n'est pas responsable des informations, événements ou services fournis par des tiers.

Rencontrez Chaim

Chaim and Rachel

Pouvez-vous nous parler du diagnostic de Chaim ?

Chaim est né prématurément et avait un retard de développement. Un de nos amis a également un enfant autiste qui a recommandé de le faire examiner et j’ai donc contacté le Réseau de traitement pour enfants pour une évaluation. La liste d’attente à l’époque était longue, je crois, deux ans. Quand il avait 4 ans, nous sommes allés pour l’évaluation et avons obtenu le diagnostic. De toute évidence, il est important pour les familles de nommer les symptômes. Pour nous, cela nous a aidés à mieux faire face et a répondu à de nombreuses questions que nous nous posions.

Que s’est-il passé après le diagnostic ?

Après de nombreuses années de consultations avec des spécialistes et en rejoignant volontairement des études de recherche, Chaim a également reçu un diagnostic de syndrome de Wiedemann-Steiner (WSS) dont une énorme proportion d’individus ont un diagnostic d’autisme mais ont tendance à être plus sociaux, heureux et moins rigides.

Comment vous êtes-vous connecté au programme MSSNG ? Qu’est-ce qui vous a poussé à participer ?

Mon mari et moi avons toujours activement défendu notre enfant, contacté des spécialistes, assisté à des conférences et participé à des études de recherche. Au cours de notre voyage, nous sommes allés dans de nombreux hôpitaux. Je pense avoir vu une publicité pour MSSNG dans un ascenseur en fait !

Pouvez-vous décrire l’expérience de votre famille avec les chercheurs du MSSNG ?

Ce sont mes personnes préférées. Les gens les plus gentils qui soient. Ce qui était si bien, c’est qu’ils ont aidé à démystifier l’état de Chaim et ont toujours répondu patiemment à mes questions.

Comment MSSNG a-t-il eu un impact sur votre président et votre famille ?

Comment cette connaissance vous aide-t-elle à connecter Chaim avec de meilleurs soins ? Le diagnostic WSS pour nous a eu plus d’impact que le diagnostic original de TSA, car il expliquait davantage son état et aidait à combler les lacunes. Il nous a également présenté un tout nouveau monde d’enfants et d’adultes atteints du WSS. En termes de connexion à ses soins, cela nous a aidé à voir en quoi il diffère des enfants TSA typiques et à concentrer son traitement en fonction de ses besoins spécifiques.

Comment vous êtes-vous senti lorsque vous avez reçu le diagnostic MSSNG pour la première fois, et que pensez-vous de votre participation au programme avec le recul ?

Je suis une personne de foi et je ne crois pas au hasard, je suis donc reconnaissant de trouver la merveilleuse équipe MSSNG. Nous étions toujours des participants volontaires, essayant d’aider la communauté médicale de toutes les manières possibles, ne pensant jamais rien en retour. Cependant, obtenir ce diagnostic a amélioré notre qualité de vie globale.

Quels conseils donneriez-vous à d’autres familles confrontées à des circonstances similaires ?

Je dirais que les parents sont les premiers défenseurs des enfants. Si votre équipe médicale est là pour vous accompagner, elle ne voit pas le quotidien. Si vous avez une intuition sur quelque chose, cherchez-la ! Trouvez d’autres avis et spécialistes. Plus important encore, participez à des études de recherche pour aider la communauté médicale à aider les autres – et qui sait – vous obtiendrez peut-être quelque chose en retour !

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