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Autism Speaks lance le Réseau de soins pour l’autisme afin d’améliorer la prise en charge de l’autisme en Amérique du Nord

NEW YORK, 29 avril 2021 — Autism Speaks annonce le lancement du Réseau de soins pour l’autisme, le premier et unique réseau d’apprentissage en santé de son genre, dont l’objectif est d’apporter de meilleurs soins pour l’autisme aux communautés, plus rapidement. Un partenariat innovateur de 20 centres d’autisme de premier plan en Amérique du Nord, réunis par Autism Speaks et des partenaires financiers, l’Autism Care Network vise à transformer la façon dont de meilleurs soins sont développés pour les personnes atteintes d’autisme et leurs familles.

L’Autism Care Network est soutenu par Autism Speaks, le réseau de recherche sur la santé physique de l’Autism Intervention Research Network de la Health Resources Services Administration (HRSA), la J. Donald and Laurelle Lee Family Foundation et le National Patient-Centered Clinical Research Network (PCORnet).

En tant que réseau de santé apprenant, le réseau de soins pour l’autisme permettra une mise en œuvre plus rapide des meilleures pratiques et des résultats de la recherche sur les soins pour l’autisme. Les sites du réseau recueillent des données à partir des visites des patients, testent les traitements qui donnent les meilleurs résultats et transmettent les nouvelles connaissances aux partenaires du réseau et aux prestataires communautaires afin qu’ils puissent prendre la bonne décision pour leurs patients.

S’appuyant sur plus d’une décennie de succès dans l’amélioration des soins de l’autisme, le réseau de soins de l’autisme combine ce succès avec un modèle innovant de système de santé d’apprentissage pour fournir rapidement de meilleures pratiques de soins de l’autisme. Le réseau réunit des personnes atteintes du spectre autistique et leurs familles, des chercheurs et des équipes de soins de santé pour trouver des solutions qui améliorent les soins et la qualité de vie des années plus tôt que la recherche traditionnelle.

« Dans chaque centre, nous travaillons directement avec les enfants autistes et leurs familles pour déterminer leurs besoins et, grâce à la collaboration avec les prestataires et les chercheurs du réseau, nous utilisons les données des patients pour savoir quels traitements fonctionnent et pour qui ils fonctionnent », a déclaré Donna Murray, Ph.D., vice-présidente des programmes cliniques d’Autism Speaks, l’un des dirigeants fondateurs du réseau. « Ces informations reviennent aux prestataires par l’intermédiaire du réseau, et les centres pratiquent ces méthodes et diffusent ces informations dans leurs communautés afin d’apporter les bons soins au bon patient au bon moment. »

Un système de santé apprenant utilise des informations cliniques en temps réel provenant des dossiers des patients, ce qui permet aux sites du réseau de saisir ce que les patients et les familles partagent comme préoccupations avec leurs prestataires. En utilisant une boucle d’amélioration continue, cette plateforme de découverte permet aux chercheurs de suivre les traitements et de savoir quels patients ils ont aidés.

« La recherche traditionnelle prend jusqu’à 17 ans avant d’être mise en pratique dans le bureau d’un prestataire », a déclaré Karen Kuhlthau, Ph.D., professeur de pédiatrie au Massachusetts General Hospital et directrice du centre de coordination de la recherche de l’Autism Care Network. « Avec les besoins des patients et des familles qui déterminent où nous concentrons nos efforts, et un système qui nous permet de répondre rapidement à ces questions, l’Autism Care Network va accélérer le processus de transfert des meilleures pratiques identifiées par la recherche dans le cadre clinique afin de fournir des soins plus personnalisés et plus efficaces. »

Parce que de nombreuses personnes autistes et leurs familles ont eu du mal à accéder à des services de qualité pour l’autisme là où elles vivent, en plus des défis dus au COVID, le Réseau est particulièrement bien placé pour atteindre les groupes mal desservis avec des solutions axées sur les données qui touchent les familles au niveau local.

« Lorsque les équipes de soins de santé travaillent avec les personnes et les familles du spectre, elles peuvent accéder à de meilleures pratiques de soins basées sur une population de recherche clinique plus diversifiée et plus représentative afin de répondre aux questions et de créer des solutions pour tout le monde, y compris les communautés mal desservies », a déclaré Daniel Coury, M.D., pédiatre spécialiste du développement comportemental au Nationwide Children’s Hospital de Columbus, Ohio, et directeur médical de l’Autism Care Network

En tant que consortium axé sur la collaboration, l’apprentissage et la diffusion continus des meilleures pratiques, l’Autism Care Network transformera la prestation de soins de qualité, fondés sur des données probantes, aux personnes atteintes d’autisme, quel que soit l’endroit où elles se trouvent, ce qui entraînera une amélioration des résultats en matière de santé et de qualité de vie.

Les 20 sites du réseau de soins pour l’autisme sont:

  • Hôpital pour enfants de Los Angeles
  • Hôpital pour enfants de Philadelphie
  • Le Kelly O’Leary Center for Autism Spectrum Disorders au Cincinnati Children’s Hospital Medical Center
  • Le Lurie Center for Autism du Massachusetts General Hospital for Children
  • Hôpital national pour enfants, Columbus, Ohio
  • Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview, Toronto
  • Université de l’Alberta et Hôpital de réadaptation Glenrose
  • Le Center for Autism & Neurodevelopmental Disorders de l’Université de Californie – Irvine
  • Communautés de l’autisme de l’Université du Missouri/ECHO
  • Le Centre pour l’autisme et les troubles du développement du Centre médical de l’Université de Pittsburgh
  • Centre Vanderbilt Kennedy au centre médical de l’université Vanderbilt
  • La division de pédiatrie du développement et du comportement du centre médical de l’Université de Rochester
  • Hôpital pour enfants de Phoenix
  • Hôpital pour enfants Prisma Health-Upstate SC
  • Centre médical de l’Université du Nebraska, Institut Munroe-Meyer
  • Hôpital pour enfants de l’Université de Virginie-Division de pédiatrie neurodéveloppementale et comportementale
  • Université du Wisconsin-Madison, Waisman Center
  • Hospital for Special Care, Nouvelle-Bretagne, Connecticut
  • Le Eunice Kennedy Shriver Center de la faculté de médecine de l’Université du Massachusetts, Center for Autism and Neurodevelopmental Disorders
  • Clinique d’évaluation de l’autisme MetroHealth, Parma, Ohio

Pour en savoir plus sur l’Autism Care Network et pour visiter un centre près de chez vous, veuillez consulter le site suivant autismcarenetwork.org.