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Le Canada dirige une collaboration internationale pour la recherche de précision sur les soins de santé pour l’autisme

Vancouver, Colombie-Britannique, le 2 juin 2021 – La supergrappe des technologies numériques du Canada et DNAstack ont ​​annoncé aujourd’hui l’Autism Sharing Initiative, un nouveau projet visant à créer le premier réseau mondial fédéré de partage de données génomiques et cliniques afin d’accélérer la recherche dans l’espoir de développer des soins de santé de précision approches pour les personnes autistes.

L’autisme, ou trouble du spectre autistique, fait référence à un large éventail de conditions caractérisées par des problèmes d’aptitudes sociales, de comportements répétitifs, de parole et de communication non verbale – chaque personne autiste sur le spectre autistique a un ensemble distinct de forces et de défis. Il n’y a pas un seul autisme mais de nombreux sous-types, influencés par une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. L’autisme touche environ un Canadien sur 66.

Alors qu’une grande quantité de données génomiques et cliniques sont collectées dans la recherche sur l’autisme, ces ensembles de données sont conservés indépendamment par les institutions pour protéger la confidentialité et la sécurité des données. À ce jour, il a été difficile d’étudier ces données ensemble, limitant la capacité des chercheurs à mieux comprendre les facteurs génétiques impliqués dans l’autisme. En utilisant une nouvelle technologie, l’Autism Sharing Initiative permettra une collaboration internationale entre les institutions, permettant aux chercheurs de rechercher et d’analyser plusieurs ensembles de données anonymisées en même temps, sans déplacer les données de son organisation d’origine. Étant donné que l’emplacement des données est conservé, les niveaux de confidentialité et de sécurité seront maintenus et les données seront accessibles conformément au consentement du patient.

« Grâce à des collaborations internationales de premier plan telles que l’Autism Sharing Initiative, nous alimentons la croissance de l’écosystème numérique du Canada, encourageons l’innovation canadienne et soutenons la recherche pour aider les familles vivant avec l’autisme au Canada et dans le monde », a déclaré Sue Paish, PDG de Canada’s Supergrappe des technologies numériques. « Ce projet est un excellent exemple de la façon dont la Supergrappe des technologies numériques du Canada rassemble la communauté mondiale de la recherche et met en évidence le leadership du Canada dans les approches personnalisées des soins.

Cette recherche est rendue possible par une nouvelle technologie basée sur le concept de « fédération de données », une technique qui permet d’effectuer la recherche et l’analyse des données sur plusieurs ensembles de données tout en permettant aux ensembles de données individuels de rester dans leurs environnements locaux protégés. En créant ce nouveau réseau mondial fédéré de partage de données génomiques, cliniques multi-omiques, médicales, centrées sur le patient et la famille, les chercheurs et les professionnels de la santé pourront tirer parti des méthodes basées sur l’intelligence artificielle (IA) pour extraire des ensembles de données complexes, qui pourraient permettre des diagnostics plus précoces et le développement d’approches de soins de précision pour les personnes autistes.

L’autisme est complexe et nos recherches ont démontré la valeur de la connexion d’ensembles de données massifs pour nous aider à découvrir des informations génétiques essentielles. Bien que nous ayons fait de grands progrès, nous ignorons encore beaucoup de choses sur la génétique de l’autisme », déclare le Dr Stephen Scherer, directeur du Center for Applied Genomics (TCAG) à l’Hospital for Sick Children (SickKids) et Scientifique du programme Autism Speaks MSSNG. « Chaque personne autiste est unique et même les frères et sœurs peuvent avoir différentes formes d’autisme, ce qui souligne l’importance d’étudier les individus, les familles et les populations de personnes. »

Aucune de ces recherches ne serait possible sans la participation des personnes autistes et de leurs familles à la recherche, et la communauté de l’autisme sera en mesure de s’engager dans le projet pour aider à maximiser la valeur pour les personnes autistes.
L’Autism Sharing Initiative développera un nouveau logiciel facile à utiliser qui permettra aux institutions de gérer indépendamment les données mais de les intégrer virtuellement sur des réseaux distribués. Alimenté par la mise en œuvre des dernières normes ouvertes développées par l’Alliance mondiale pour la génomique et la santé, le logiciel partage toutes les données en toute sécurité, permettant aux chercheurs de présenter leurs meilleures idées de la manière la plus efficace et la plus prudente. L’analyse fédérée évolutive et l’apprentissage machine pourraient alimenter de nouvelles découvertes de recherche qui pourraient avoir un large impact sur la recherche collaborative en génomique au-delà de l’autisme.

« Comprendre l’autisme nécessite un écosystème collaboratif et représentatif à l’échelle mondiale », a déclaré le Dr Marc Fiume, PDG de DNAstack. « La nature cloisonnée de la recherche individuelle et des ensembles de données cliniques est un obstacle fondamental à la réalisation de la promesse de soins de santé personnalisés axés sur les données. Les progrès récents dans la génération de normes internationales pour le partage de données permettent de libérer la valeur des données tout en protégeant la confidentialité, ce qui promet de transformer la recherche biomédicale et sa traduction en soins cliniques. »

L’Initiative de partage de l’autisme s’appuie sur la recherche grâce au travail d’un consortium qui comprend Autism Speaks, Autism Speaks CanadaDNAstackExcelar Technologies, le Centre de génomique et de politique de l’Université McGillMolecular YouPacific Autism Family Centre FoundationHoffmann-La Roche Limitée (Roche Canada), SickKids et et l’Université de la Colombie-Britannique. Le projet est une initiative de 11,2 millions de dollars, dont 4,3 millions de dollars fournis par la Supergrappe des technologies numériques du Canada. En plus du consortium principal, les partenaires qui soutiennent cette initiative comprennent le Holland-Bloorview Kids Rehabilitation Hospitall’Ontario Brain Institute, et le programme de recherche interdisciplinaire Autism SPectrum (ASPIRE) du BC Children’s Hospital Research Institute.

Demandes des médias:
Jamil Karim
[email protected]
604-317-5786

Des opportunités d’entretiens avec Sue Paish (PDG, Digital Technology Supercluster) et Marc Fiume (PDG, DNAstack) sont disponibles sur demande.

À propos de la Supergrappe des technologies numériques :

La numériques résout certains des plus gros problèmes de l’industrie et de la société grâce à des technologies fabriquées au Canada. Nous rassemblons des organisations des secteurs privé et public de toutes tailles pour relever les défis auxquels sont confrontés les secteurs économiques du Canada, notamment les soins de santé, les ressources naturelles, la fabrication et les transports. Grâce à cette « innovation collaborative », la Supergrappe aide à proposer des solutions mieux qu’aucune organisation ne pourrait le faire seule. Le Supercluster de technologie numérique est dirigé par des leaders de l’industrie tels que D-Wave, LifeLabs , LlamaZOO , Lululemon,  MDA,  Microsoft,  Mosaic Forest Management,  Sanctuary AI,  Teck Resources Limited,  TELUS,  Terramera, et 1Qbit. Ensemble, nous travaillons à positionner le Canada comme plaque tournante mondiale de l’innovation numérique. Une liste complète des membres peut être trouvée ici.

À propos du programme de leadership technologique : 

La Supergrappe offre trois programmes technologiques pour permettre l’adoption à grande échelle de plateformes de transformation numérique dans des segments industriels clés et développer et commercialiser de nouveaux produits, services et plateformes. La suite de programmes technologiques comprend : le programme Precision Health, le programme Data Commons et le programme Digital Twins. Ces programmes sont essentiels à la Supergrappe, assurant le leadership mondial du Canada en matière d’innovation numérique et garantissant des avantages sociaux et économiques pour les Canadiens.

À propos de DNAstack :

La mission de DNAstack est d’améliorer la vie de millions de personnes en éliminant les obstacles au partage et à la découverte de données. DNAstack développe des normes et des technologies permettant aux scientifiques de trouver, d’accéder et d’analyser plus efficacement les volumes de données génomiques et biomédicales en croissance exponentielle dans le monde. Pour un soutien supplémentaire ou un intérêt pour un partenariat, veuillez nous contacter par e-mail à [email protected].

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Autism Speaks and Autism Speaks Canada announce pilot sites for groundbreaking project linking discovery science and clinical research

NEW YORK, le 21 mai 2021 — Avec la sélection de six sites en Amérique du Nord pour piloter un nouveau programme de recherche audacieux, Autism Speaks et Autism Speaks Canada annoncent le lancement de PATH to Discovery (Precision Autism Treatments for Health), un programme de recherche visant à construire une feuille de route vers une médecine personnalisée pour les personnes à travers le spectre de l’autisme. Le programme est codirigé par Dean Hartley, directeur principal de la découverte génomique, et Donna Murray, vice-présidente des programmes cliniques.

« PATH est un partenariat révolutionnaire qui relie nos sciences de découverte et les ressources de notre réseau clinique pour ouvrir de nouvelles voies dans l’autisme », a déclaré Thomas W. Frazier, Ph.D., directeur scientifique d’Autism Speaks. « Cette étude initiale aidera à construire la plate-forme de découverte qui relie les soins cliniques et les informations biologiques, qui peut évoluer pour fournir une feuille de route vers la médecine et les soins de santé personnalisés pour les personnes autistes. »

PATH a bénéficié d’investissements précoces et généreux totalisant 6,15 millions de dollars, dont un don important de 3,5 millions de dollars de la Wise Family Foundation de Toronto, Canada. Ces engagements généreux soutiennent l’expansion de 12 millions de dollars de PATH, la prochaine phase de MSSNG, pour inclure non seulement des données sur la séquence du génome entier, mais également des mesures biologiques et cliniques innovantes d’individus autistes et de leurs familles. PATH est ravi de s’associer à Autism Care Network pour sélectionner six centres de réseau pour piloter la phase 1 du programme PATH :

  • Hôpital pour enfants de Philadelphie, Philadelphie, PA
  • Centre médical de l’hôpital pour enfants de Cincinnati, Cincinnati, OH
  • Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview, Toronto, Ontario, Canada
  • Hôpital général du Massachusetts, Boston, MA
  • Hôpital national pour enfants, Columbus, OH
  • Université de Californie, Irvine, Irvine, Californie

Dans cette phase pilote, les sites recruteront 100 familles pour collecter des informations plus larges et plus approfondies non seulement sur leurs comportements, mais également sur leur biologie pour nous apprendre comment l’autisme commence, se développe et est responsable du spectre des traits autistiques.

Les familles partageront ces informations biologiques par le biais d’échantillons de salive ou de sang, qui seront ensuite liés aux résultats comportementaux et génétiques, ainsi qu’aux problèmes de santé surveillés par leurs fournisseurs de soins de santé.

En associant des données biologiques à des informations comportementales plus approfondies, les chercheurs peuvent découvrir des changements biologiques spécifiques qui influencent la santé et de nouveaux traitements potentiels, tout en suivant les soins cliniques et la manière dont ces problèmes sont traités. Ce lien essentiel aide à comprendre lequel de ces traitements améliore la santé des personnes atteintes de sous-types d’autisme similaires.

Tirer parti de l’empreinte croissante de l’Autism Care Network permet à davantage de personnes et de familles de s’inscrire, élargissant ainsi la portée et l’échelle des données et des résultats. Ces ensembles de données plus volumineux augmentent la capacité des chercheurs à trouver des modèles et des connexions dans des groupes de personnes très différentes.

En raison des manières larges et variables dont chaque personne est affectée par l’autisme, lors des tests d’interventions, les chercheurs verront un « effet de lavage », où le traitement ne fonctionne que pour un petit nombre de participants, tandis que pour d’autres, les avantages ne sont pas observés, ou  » lavé. PATH testera finalement les traitements au sein de groupes distincts, aidant à personnaliser les traitements pour leurs besoins spécifiques.

À long terme, PATH aidera également à répondre aux besoins spécifiques des personnes à travers le spectre.

« Ce que nous savons sur le terrain sur les sous-types d’autisme distincts concerne principalement les syndromes génétiques qui posent des défis plus importants », a déclaré Frazier. « PATH aidera à élargir notre compréhension des traitements qui sont utiles pour quelles préoccupations, pour quel groupe de personnes ils travaillent et, en fin de compte, aidera les prestataires dans leur travail pour améliorer la santé et la qualité de vie des personnes autistes. »

À propos du Réseau de soins de l’autisme:

Premier système de santé d’apprentissage en son genre pour l’autisme, the l’Autism Care Network, avec le soutien d’Autism Speaks, s’appuie sur plus d’une décennie de travail pour améliorer les soins de l’autisme et une approche centrée sur la famille pour apporter des améliorations rapidement et à grande échelle. Autism Speaks est un partenaire fondateur du Autism Care Network, qui relie les patients, les familles, les chercheurs et les équipes de soins de santé pour améliorer continuellement les soins de l’autisme pour toute la personne et toute la famille.

À propos du programme Autism Speaks Science:

Depuis près de 15 ans, Autism Speaks a investi plus de 230 millions de dollars dans la recherche scientifique qui a façonné la compréhension de l’autisme dans le domaine et fourni des solutions à long terme basées sur les données pour aider les personnes autistes et leurs familles. Les initiatives MSSNG, Autism Care Network et PATH to Discovery sont des investissements stratégiques pour compléter et faire progresser le domaine mondial de la recherche sur l’autisme.

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Autism Speaks lance le Réseau de soins pour l’autisme afin d’améliorer la prise en charge de l’autisme en Amérique du Nord

NEW YORK, 29 avril 2021 — Autism Speaks annonce le lancement du Réseau de soins pour l’autisme, le premier et unique réseau d’apprentissage en santé de son genre, dont l’objectif est d’apporter de meilleurs soins pour l’autisme aux communautés, plus rapidement. Un partenariat innovateur de 20 centres d’autisme de premier plan en Amérique du Nord, réunis par Autism Speaks et des partenaires financiers, l’Autism Care Network vise à transformer la façon dont de meilleurs soins sont développés pour les personnes atteintes d’autisme et leurs familles.

L’Autism Care Network est soutenu par Autism Speaks, le réseau de recherche sur la santé physique de l’Autism Intervention Research Network de la Health Resources Services Administration (HRSA), la J. Donald and Laurelle Lee Family Foundation et le National Patient-Centered Clinical Research Network (PCORnet).

En tant que réseau de santé apprenant, le réseau de soins pour l’autisme permettra une mise en œuvre plus rapide des meilleures pratiques et des résultats de la recherche sur les soins pour l’autisme. Les sites du réseau recueillent des données à partir des visites des patients, testent les traitements qui donnent les meilleurs résultats et transmettent les nouvelles connaissances aux partenaires du réseau et aux prestataires communautaires afin qu’ils puissent prendre la bonne décision pour leurs patients.

S’appuyant sur plus d’une décennie de succès dans l’amélioration des soins de l’autisme, le réseau de soins de l’autisme combine ce succès avec un modèle innovant de système de santé d’apprentissage pour fournir rapidement de meilleures pratiques de soins de l’autisme. Le réseau réunit des personnes atteintes du spectre autistique et leurs familles, des chercheurs et des équipes de soins de santé pour trouver des solutions qui améliorent les soins et la qualité de vie des années plus tôt que la recherche traditionnelle.

« Dans chaque centre, nous travaillons directement avec les enfants autistes et leurs familles pour déterminer leurs besoins et, grâce à la collaboration avec les prestataires et les chercheurs du réseau, nous utilisons les données des patients pour savoir quels traitements fonctionnent et pour qui ils fonctionnent », a déclaré Donna Murray, Ph.D., vice-présidente des programmes cliniques d’Autism Speaks, l’un des dirigeants fondateurs du réseau. « Ces informations reviennent aux prestataires par l’intermédiaire du réseau, et les centres pratiquent ces méthodes et diffusent ces informations dans leurs communautés afin d’apporter les bons soins au bon patient au bon moment. »

Un système de santé apprenant utilise des informations cliniques en temps réel provenant des dossiers des patients, ce qui permet aux sites du réseau de saisir ce que les patients et les familles partagent comme préoccupations avec leurs prestataires. En utilisant une boucle d’amélioration continue, cette plateforme de découverte permet aux chercheurs de suivre les traitements et de savoir quels patients ils ont aidés.

« La recherche traditionnelle prend jusqu’à 17 ans avant d’être mise en pratique dans le bureau d’un prestataire », a déclaré Karen Kuhlthau, Ph.D., professeur de pédiatrie au Massachusetts General Hospital et directrice du centre de coordination de la recherche de l’Autism Care Network. « Avec les besoins des patients et des familles qui déterminent où nous concentrons nos efforts, et un système qui nous permet de répondre rapidement à ces questions, l’Autism Care Network va accélérer le processus de transfert des meilleures pratiques identifiées par la recherche dans le cadre clinique afin de fournir des soins plus personnalisés et plus efficaces. »

Parce que de nombreuses personnes autistes et leurs familles ont eu du mal à accéder à des services de qualité pour l’autisme là où elles vivent, en plus des défis dus au COVID, le Réseau est particulièrement bien placé pour atteindre les groupes mal desservis avec des solutions axées sur les données qui touchent les familles au niveau local.

« Lorsque les équipes de soins de santé travaillent avec les personnes et les familles du spectre, elles peuvent accéder à de meilleures pratiques de soins basées sur une population de recherche clinique plus diversifiée et plus représentative afin de répondre aux questions et de créer des solutions pour tout le monde, y compris les communautés mal desservies », a déclaré Daniel Coury, M.D., pédiatre spécialiste du développement comportemental au Nationwide Children’s Hospital de Columbus, Ohio, et directeur médical de l’Autism Care Network

En tant que consortium axé sur la collaboration, l’apprentissage et la diffusion continus des meilleures pratiques, l’Autism Care Network transformera la prestation de soins de qualité, fondés sur des données probantes, aux personnes atteintes d’autisme, quel que soit l’endroit où elles se trouvent, ce qui entraînera une amélioration des résultats en matière de santé et de qualité de vie.

Les 20 sites du réseau de soins pour l’autisme sont:

  • Hôpital pour enfants de Los Angeles
  • Hôpital pour enfants de Philadelphie
  • Le Kelly O’Leary Center for Autism Spectrum Disorders au Cincinnati Children’s Hospital Medical Center
  • Le Lurie Center for Autism du Massachusetts General Hospital for Children
  • Hôpital national pour enfants, Columbus, Ohio
  • Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview, Toronto
  • Université de l’Alberta et Hôpital de réadaptation Glenrose
  • Le Center for Autism & Neurodevelopmental Disorders de l’Université de Californie – Irvine
  • Communautés de l’autisme de l’Université du Missouri/ECHO
  • Le Centre pour l’autisme et les troubles du développement du Centre médical de l’Université de Pittsburgh
  • Centre Vanderbilt Kennedy au centre médical de l’université Vanderbilt
  • La division de pédiatrie du développement et du comportement du centre médical de l’Université de Rochester
  • Hôpital pour enfants de Phoenix
  • Hôpital pour enfants Prisma Health-Upstate SC
  • Centre médical de l’Université du Nebraska, Institut Munroe-Meyer
  • Hôpital pour enfants de l’Université de Virginie-Division de pédiatrie neurodéveloppementale et comportementale
  • Université du Wisconsin-Madison, Waisman Center
  • Hospital for Special Care, Nouvelle-Bretagne, Connecticut
  • Le Eunice Kennedy Shriver Center de la faculté de médecine de l’Université du Massachusetts, Center for Autism and Neurodevelopmental Disorders
  • Clinique d’évaluation de l’autisme MetroHealth, Parma, Ohio

Pour en savoir plus sur l’Autism Care Network et pour visiter un centre près de chez vous, veuillez consulter le site suivant autismcarenetwork.org.

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Présentation de l’équipe du centre d’appels de Walk : Voici Adam, Benoit et Mark

TORONTO, le 8 avril 2021 –  Alors que nous célébrons le Mois mondial de l’autisme et notre engagement à l’égard de la diversité et de l’inclusion, nous sommes heureux de vous présenter trois nouveaux membres de notre personnel, qui font tous partie du spectre de l’autisme. Se joignant à notre personnel à temps partiel, Adam, Benoit et Mark apportent un bagage diversifié d’expériences professionnelles et personnelles.

« Nous sommes très heureux d’annoncer le lancement de notre nouvelle équipe du centre d’appels de la Marche. Tous les membres de cette équipe sont de fiers Canadiens autistes et apportent une voix diverse et unique à notre programme de marche. Nous valorisons l’inclusion au sein de notre main-d’œuvre, et nous sommes ravis que des membres aussi compétents aient choisi de faire partie de la famille d’Autism Speaks Canada. Nous sommes impatients d’apporter une perspective de première personne dans tout ce qui concerne la Marche. »

– Melanie Haydon, directrice nationale, Marche et événements communautaires

Notre centre d’appel de la Marche est maintenant ouvert, et l’équipe effectuera des appels de courtoisie au cours des prochaines semaines entre 15 h et 20 h 30 HNE. En tant que supporters permanents, nous comptons sur vous pour leur réserver un accueil chaleureux.

Nous vous invitons à en savoir plus sur eux:

Adam Benoit Mark

Rencontrez Adam

Adam a étudié au Collège Laval. Il est un lecteur passionné et aime être entouré de sa famille. Adam apporte une expérience diversifiée dans le service à la clientèle. Il a auparavant occupé des postes au légendaire St-Viateur Bagel Shop, Walmart et Tupperware. À l’avenir, il aimerait travailler pour Postes Canada.

Rencontrez Benoit

Benoit travaille actuellement à temps partiel chez Jean Coutu, et il est heureux de travailler à temps partiel chez Autism Speaks Canada. Il aime l’histoire, la géographie et la politique. Il adore voyager. Benoit aime la musique classique et espère devenir animateur radio dans le futur.
 

Rencontrez Mark

Mark a une expérience impressionnante dans le domaine de la démolition et de la restauration. Il est très poli et fiable. Ses intérêts incluent le hockey et le golf. Il aime tout ce qui concerne l’Île-du-Prince-Édouard.

À Autism Speaks Canada, nous plaidons pour des lieux de travail inclusifs et pour offrir des opportunités d’emploi significatives aux personnes du spectre. Nous sommes reconnaissants à IT Talent Placement et à l’équipe multidisciplinaire du Québec pour ce recrutement, cet encadrement et cet onboarding.

Nous espérons que les nouveaux membres de notre équipe inspireront d’autres employeurs et d’autres personnes du spectre et qu’ils contribueront à bâtir un Canada plus gentil et plus inclusif. Accueillons-les chaleureusement et allumons-les avec gentillesse.

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Mise à jour du conseil d’administration d’Autism Speaks Canada

TORONTO, 3 avril 2021 – Alors que nous célébrons le Mois mondial de l’autisme et notre engagement envers la diversité et l’inclusion, nous sommes heureux de présenter trois de nos nouveaux membres du conseil, qui sont tous sur le spectre de l’autisme. Se joignant à notre conseil en septembre 2020, ils apportent un bagage diversifié d’expériences professionnelles et personnelles et servent de voix autistiques au sein de notre équipe de direction.

Nous vous invitons à en savoir plus sur eux et sur leurs histoires uniques:

Anthony Coles
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Hugo Gatsby
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Catherine Glorieux
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Chez Autism Speaks Canada, nous nous sommes engagés à inclure une voix de première personne à tous les niveaux de l’organisation. Nous valorisons l’inclusion et la diversité au sein de notre effectif et nous continuerons à rechercher activement l’engagement des Canadiens autistes.

Plus tôt ce mois-ci, nous avons lancé notre campagne du Mois mondial de l’autisme, qui souligne notre engagement continu envers la diversité et l’inclusion en présentant des histoires authentiques de vrais Canadiens autistes d’un océan à l’autre. Chaque semaine, ces profils vedettes mettront en lumière les forces, les rêves et les luttes de vrais Canadiens autistes. Nous espérons qu’ils nous inspireront pour créer un Canada plus inclusif pour les personnes autistes.

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Autism Speaks, Autism Speaks Canada et SickKids annoncent l’engagement de la Wise Family Foundation à hauteur de 3,5 millions de dollars pour soutenir la recherche sur l’autisme.

TORONTO, 30 mars 2021 –  La Wise Family Foundation de Toronto, au Canada, s’est engagée à verser 3,5 millions de dollars pour soutenir le programme scientifique d’Autism Speaks dirigé par le Dr Steven Scherer à l’Hôpital des enfants malades (SickKids). Ce généreux engagement soutiendra spécifiquement l’expansion de plus de 12 millions de dollars de la plateforme MSSNG pour inclure non seulement des données de séquences du génome entier, mais aussi des mesures biologiques et cliniques innovantes provenant de personnes autistes et de leurs familles. Cet effort élargi fera progresser notre capacité à :

  • accroître la détection précoce du risque d’autisme par le séquençage du génome entier dans le cadre de l’évaluation médicale de première intention de l’autisme
  • identifier les sous-groupes d’autisme en utilisant des processus biologiques spécifiques et les mesures cliniques et comportementales correspondantes pour dériver ces autismes multiples
  • informer les protocoles de traitement de l’autisme lorsque les données génomiques et biologiques personnelles d’une personne peuvent indiquer un ajustement recommandé de son régime de soins.

Autism Speaks Canada est reconnaissant du soutien de longue date de la Wise Family Foundation. Depuis 2007, Steven Wise et Susan Zikman Wise ont fait don de plus de 8,6 millions de dollars pour améliorer la vie des personnes autistes et de leurs familles et leur offrir un éventail de solutions.

« Au cours des 15 dernières années, les contributions de Steven Wise et Susan Zikman Wise à Autism Speaks Canada ont été inestimables. Ils font partie intégrante de la croissance et de l’impact de cette organisation et nous sommes profondément redevables de leur générosité et de leur leadership », déclare Jill Farber, directrice générale d’Autism Speaks Canada. « Ce don transformateur pour la recherche ouvrira davantage la voie à la médecine de précision et aux soins de santé personnalisés, améliorant directement la vie des Canadiens atteints d’autisme. » « Nous sommes très reconnaissants pour tout le travail dévoué et l’énorme engagement financier que la Wise Family Foundation a contribué à la recherche et au soutien de l’autisme au Canada », déclare Ted Garrard, directeur général de la SickKids Foundation. « Grâce à leur générosité, et en partenariat avec Autism Speaks, nous allons faire progresser notre capacité à fournir une médecine de précision innovante et des soins de santé personnalisés pour améliorer la vie des personnes autistes et de leurs familles, aujourd’hui et à l’avenir. »

En 2014, Steven Wise et Susan Zikman Wise ont été parmi les premiers Canadiens à s’engager à hauteur de 2 millions de dollars dans le projet MSSNG. MSSNG est une collaboration révolutionnaire entre Autism Speaks, Autism Speaks Canada, Verily (anciennement Google Life Sciences), DNAStack, SickKids et la communauté des chercheurs pour créer la plus grande base de données génomiques sur l’autisme au monde. Ce projet a permis d’améliorer les diagnostics et de mettre au point des traitements plus personnalisés et plus précis de l’autisme. Le succès du MSSNG a entraîné une expansion du projet qui vise à réunir un niveau sans précédent d’expertise de recherche pour comprendre les causes complexes de l’autisme et identifier les traitements potentiels qui aideront les enfants à passer à l’âge adulte.

Découvrez la contribution de la Wise Family Foundation à Autism Speaks, Autism Speaks Canada, SickKids et tant d’autres causes louables en visitant leur site Web : https://wisefamilyfoundation.org/

À propos d’Autism Speaks et d’Autism Speaks Canada

Autism Speaks et Autism Speaks Canada se consacrent à la promotion de solutions, à travers le spectre et tout au long de la vie, pour les besoins des personnes autistes et de leurs familles en soutenant et en travaillant avec des partenaires communautaires ; en améliorant les ressources et les services ; en augmentant la compréhension, l’acceptation et l’inclusion des personnes atteintes de troubles du spectre autistique ; et en faisant progresser la recherche sur les causes et les meilleures interventions pour les troubles du spectre autistique et les conditions connexes.

À propos de l’Hospital for Sick Children et de la SickKids Foundation

Créée en 1972, la SickKids Foundation collecte des fonds au nom de l’Hospital for Sick Children (SickKids) et est le plus important bailleur de fonds caritatif pour la recherche, l’apprentissage et les soins en matière de santé infantile au Canada. La philanthropie est une source de financement essentielle pour SickKids – l’une des plus importantes institutions de soins pédiatriques au monde. Grâce à la générosité de la communauté, et à la suite d’une année record en matière de collecte de fonds, la Fondation SickKids a généré un montant sans précédent de 190 millions de dollars pour l’exercice financier se terminant le 31 mars 2020. Pour plus d’informations, veuillez consulter le site www.sickkidsfoundation.com.

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Autism Speaks Canada se joint aux groupes de personnes handicapées qui demandent un accès prioritaire au vaccin COVID pour les personnes atteintes d’autisme

Alors que les organismes de santé gouvernementaux coordonnent les plans de distribution et l’accès prioritaire aux vaccins COVID-19 nouvellement approuvés, Autism Speaks Canada se joint à d’autres groupes de personnes handicapées pour plaider en faveur de la communauté des autistes afin qu’elle soit parmi les personnes prioritaires pour recevoir l’accès à cette protection essentielle.

« La recherche suggère que les personnes autistes, qui présentent un risque plus élevé d’avoir d’autres problèmes de santé et qui sont plus susceptibles de vivre en groupe ou dans des établissements de soutien à l’âge adulte, sont plus susceptibles de contracter le COVID et de développer une maladie grave », a déclaré Thomas W. Frazier, Ph.D., agent scientifique en chef chez Autism Speaks. « L’accès prioritaire au vaccin COVID pour les personnes autistes et les professionnels de santé et de soins directs qui travaillent avec elles, permettra aux personnes autistes d’obtenir en toute sécurité les services et les soutiens dont elles ont besoin, dont tant ont été limités en raison de la pandémie. »

La déclaration d’aujourd’hui reconnaît que la communauté de l’autisme a été plus sévèrement touchée à bien des égards par la pandémie. Voici quelques exemples des difficultés résultant de l’épidémie:

  • De nombreuses mesures de santé publique peuvent être très difficiles à mettre en œuvre pour les personnes autistes, en fonction des besoins de soutien de chacun, comme en témoignent les difficultés signalées pour porter des masques et la distanciation sociale.
  • Outre les fermetures d’écoles et de lieux de travail, de nombreux enfants et adultes atteints d’autisme n’ont pas pu obtenir les soins médicaux, les thérapies et les services éducatifs dont ils ont besoin pour atteindre leur plein potentiel.
  • De nombreux rendez-vous pour le diagnostic de l’autisme, dont les listes d’attente étaient longues avant la pandémie, ont été retardés, ce qui pourrait avoir un impact sur l’accès des enfants aux thérapies et aux services.
  • Les prestataires de services directs et le personnel de santé qui aident les personnes atteintes d’autisme ont été confrontés à des pénuries d’équipements de protection individuelle et à un risque plus élevé en raison de leur environnement de travail.

En outre, une enquête récente menée par Autism Speaks Canada, l’ACTSA et la McMaster Autism Research Team (MacART) a révélé que plus de 75 % des répondants ont déclaré se sentir stressés, anxieux et inquiets face à la pandémie. 79 % des familles ont signalé les effets négatifs des perturbations sur l’éducation et l’apprentissage. Dans l’ensemble, l’enquête a révélé de multiples obstacles à l’accès aux services et aux aides nécessaires aux personnes autistes et à leurs soignants. Soulignant que la communauté des autistes luttait pour que ses divers besoins soient satisfaits.

« Il s’agit d’une question d’équité – la priorité devrait être accordée aux populations les plus vulnérables – notamment les personnes souffrant de déficiences développementales, dont l’autisme, les personnes ayant d’autres problèmes de santé coexistants et celles vivant dans des établissements de vie avec services de soutien. La priorité accordée à l’obtention du vaccin COVID 19 permettrait de rétablir la participation à la vie communautaire et, surtout, de faciliter l’accès aux services et aux soutiens essentiels », a déclaré Jill Farber, directrice générale d’Autism Speaks Canada.

Autism Speaks et Autism Speaks Canada n’ont pas vérifié de façon indépendante l’innocuité et l’efficacité du vaccin COVID-19, mais il est important de noter que le poids des preuves scientifiques indique que les vaccins ne jouent pas de rôle dans le développement de l’autisme. Comme pour toute autre décision médicale, les familles et les individus devraient travailler avec leurs fournisseurs de soins de santé pour prendre les décisions qui leur conviennent. Veuillez consulter le site Web du gouvernement du Canada pour obtenir des détails sur le déploiement des vaccins.

Autism Speaks Canada demande instamment aux responsables de la santé publique et aux décideurs fédéraux de donner la priorité à la santé des Canadiens les plus vulnérables, y compris ceux atteints de troubles du spectre autistique, pour l’accès à tout vaccin COVID-19 approuvé.

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Déclaration d’Autism Speaks Canada sur l’affaire Alek Minassian et sa fausse représentation de l’autisme

TORONTO, 24 novembre 2020 – Autism Speaks Canada offre ses plus sincères condoléances aux victimes de l’attaque d’une fourgonnette à North York et aux membres de leur famille. C’est une terrible tragédie. Nous savons que la spéculation et la désinformation au sujet de l’autisme et d’autres troubles neurodéveloppementaux ont des conséquences blessantes et durables.

L’avocat de la défense d’Alek Minassian a affirmé que « l’autisme l’a rendu incapable de reconnaître le caractère « répréhensible » de l’attaque de la camionnette ». Un diagnostic d’autisme n’explique pas cet acte de violence horrible.  La recherche n’a trouvé aucune preuve que les personnes atteintes du spectre autistique sont plus violentes que la population générale. En fait, les adolescents et les adultes autistes sont plus susceptibles que la moyenne d’être victimes de crimes. Une bonne source pour une large revue de la littérature sur l’autisme et la violence est disponible ici.

L’autisme est un trouble du spectre. Chaque personne atteinte d’autisme possède un ensemble distinct de forces et de défis. Il s’agit d’un large éventail de conditions caractérisées par des défis en matière de compétences sociales, de comportements restrictifs et répétitifs, de langage et de communication non verbale. Cependant, il ne se caractérise pas (ou n’est pas diagnostiqué) par l’absence de compréhension du bien ou du mal, par des difficultés en matière de moralité ou par un comportement violent.

Les idées fausses sur l’autisme ou tout autre handicap neurologique peuvent entraîner une stigmatisation et des préjugés accrus envers les membres pacifiques et productifs de la société. À cet effet, nous restons déterminés à accroître la compréhension et l’acceptation des Canadiens autistes. Il est temps de se rassembler pour s’appuyer sur des prises de décision éclairées et fondées sur des preuves, en particulier lorsqu’on discute de la perte déchirante de vies innocentes.

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ASC, CASDA et MacART s’unissent pour présenter le rapport d’enquête sur l’évaluation des besoins en matière d’autisme au Canada

TORONTO, le 9 octobre 2020 – En mai de cette année, la SCA, l’ACTSA et MacART ont invité les Canadiens autistes et leurs familles à participer à l’enquête sur l’évaluation des besoins en matière d’autisme au Canada afin de partager leurs expériences, d’amplifier leurs voix et d’atteindre des objectifs communs :

  • Fournir un mécanisme permettant aux personnes autistes et à leurs familles de partager leurs expériences sur la façon dont elles ont été touchées par la pandémie de COVID-19.
  • Informer les organismes de services des services et des aides les plus nécessaires et les plus utiles pour les personnes autistes et leurs familles pendant cette période.
  • Informer le gouvernement de la nécessité de renforcer le soutien à la communauté des autistes en réponse à la pandémie de COVID-19 et aux futures situations d’urgence.

« Il est important de ne pas oublier que la communauté des personnes atteintes de TSA avait besoin de soutien avant la pandémie ; toutefois, la pandémie a rendu le besoin de soutien encore plus pressant et les types de soutien dont la communauté des personnes atteintes de TSA a besoin peuvent ne pas correspondre aux besoins de soutien de la population non autochtone », a déclaré le Dr Mackenzie Salt, boursier postdoctoral à l’Université McMaster, défenseur des aidants et principal auteur du rapport d’enquête.

Il s’agit de la première enquête sur la pandémie de COVID-19 à saisir l’impact sur la communauté de l’autisme au Canada. 1 066 Canadiens y ont participé, 21 % des répondants s’identifiant comme autistes. Voici quelques-unes des principales conclusions :

  • Plus de 75 % des répondants ont déclaré se sentir stressés, inquiets et anxieux.
  • Plus de 50 % des répondants ont déclaré qu’il était difficile de maintenir des routines personnelles/des routines des enfants ainsi que de conserver un mode de vie sain (y compris le sommeil et l’exercice).
  • Les répondants ont identifié les services et les soutiens dont ils avaient besoin mais qu’ils ne recevaient pas, tels que les programmes récréatifs, les soutiens financiers, les services de répit et l’accès aux professionnels de la santé.

« Nous sommes reconnaissants de la participation dévouée des répondants qui ont pris le temps de partager leurs expériences personnelles avec nous », a déclaré Jill Farber, directrice générale d’Autism Speaks Canada. « Grâce à ce rapport, nous espérons mieux faire comprendre les difficultés particulières de la pandémie pour la communauté de l’autisme et servir de catalyseur pour des améliorations significatives des politiques », a déclaré Jonathan Lai, directeur de la stratégie et des opérations de l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique. « Grâce à notre partenariat et à notre engagement à collaborer, nous avons identifié ensemble des possibilités d’action pour améliorer la qualité de vie des Canadiens autistes et de leurs familles, surtout en cette période d’incertitude », a déclaré Stelios Georgiades, codirecteur de l’équipe de recherche sur l’autisme de McMaster.

Pour lire le rapport complet, visitez le site http://www.autismspeaks.ca/fr/pandemicsurvey

À propos des troubles du spectre autistique

Les troubles du spectre autistique (TSA) ou l’autisme désignent un large éventail d’affections caractérisées par des difficultés au niveau des aptitudes sociales, des comportements répétitifs, du langage et de la communication non verbale. Il n’y a pas un seul autisme mais de nombreux sous-types, et chaque personne atteinte d’autisme peut avoir des forces et des défis uniques. Les causes comprennent une combinaison d’influences génétiques et environnementales, et beaucoup s’accompagnent de problèmes médicaux tels que des troubles gastro-intestinaux, des crises d’épilepsie et des troubles du sommeil. L’autisme touche 70 millions de personnes dans le monde. Au Canada, environ 1 enfant et 1 jeune sur 66 reçoit un diagnostic d’autisme.

À propos d’Autism Speaks Canada

Autism Speaks Canada se consacre à la promotion de solutions, à travers le spectre et tout au long de la vie, pour les besoins des personnes autistes et de leurs familles en soutenant et en travaillant avec des partenaires communautaires ; en améliorant les ressources et les services ; en augmentant la compréhension, l’acceptation et l’inclusion des personnes atteintes de troubles du spectre autistique ; et en faisant progresser la recherche sur les causes et les meilleures interventions pour les troubles du spectre autistique et les conditions connexes.

En savoir plus et rejoindre la conversation

  • Site web de l’entreprise: www.AutismSpeaks.ca
  • Facebook, Instagram, LinkedIn @AutismSpeaksCanada
  • Twitter @AutismSpeaksCan

À propos de l’ACSD

L’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique (ACSDA) a été formée en juillet 2007, peu de temps après le rapport du comité sénatorial « Payer maintenant ou payer plus tard : les familles autistes en crise ». Pendant ce temps, le gouvernement fédéral a envoyé un message clair à la communauté de l’autisme : Nous devons travailler ensemble d’une seule voix. La communauté de l’autisme a répondu en créant la CASDA. Les membres fondateurs de la CASDA croyaient tous qu’il y avait plus que notre gouvernement fédéral pourrait faire pour l’autisme et qu’ensemble nous pourrions faire changer les choses. Une chose sur laquelle nous étions tous d’accord était que ce pays avait besoin d’une stratégie nationale sur l’autisme.

À propos de MacART

L’équipe de recherche sur l’autisme de McMaster (MacART) est un partenariat entre l’Hôpital pour enfants McMaster, Hamilton Health Sciences et l’Université McMaster qui vise à combler l’écart entre la recherche et la pratique en matière de troubles du spectre autistique (TSA). MacART est conçu pour favoriser la collaboration entre les familles, les chercheurs, les cliniciens, les éducateurs et les décideurs dont la vie et le travail sont touchés par les TSA.

Pour en savoir plus sur l’objectif de MacART, qui consiste à faire progresser la prise en charge de l’autisme grâce à des recherches significatives, rendez-vous sur le site :

Pour plus d’informations

Sarah Ahmed
Directrice, Marketing & Communications, Autism Speaks Canada
(647) 241-7746 (mobile) (416) 362-6227 ext. 208
[email protected]